Autismo, Sindrome de Asperger y Trastorno en el lenguaje

http://es.geocities.com/sindromedeasperger/Informa/articulos/48.htm

AUTISMO, SINDROME DE ASPERGER Y TRASTORNO SEMANTICO-PRAGMATICO: ¿DONDE ESTAN LOS LIMITES?

Autor: D.V.M. Bishop

Departamento de Psicología, Universidad de Manchester

Bristish Journal o Disorders of Communication 24, 107-121 (1989)

Obtenido de Internet: http://www.jaymugs.demon.co.uk/bishop-htm

Traducción: Cristina Fanlo

RESUMEN

Los criterios de diagnóstico del autismo se han matizado y hecho más objetivos desde que Kanner describiera el síndrome por vez primera, por lo cual existe hoy en día una consistencia razonable en el modo en que este diagnóstico se aplica. Sin embargo, mucho niños no cumplen estos criterios, pero muestran algunos de los rasgos del autismo. Cuando existe un problema en el desarrollo del lenguaje, estos niños tienden a clasificarse como casos de disfasia de desarrollo (o de una determinada deficiencia específica del lenguaje), mientras que los que aprenden a hablar a una edad normal pueden ser diagnosticados con el síndrome de Asperger. Se argumenta que, en vez de pensar en categorías diagnósticas rígidas, deberíamos reconocer que el síndrome nuclear del autismo se difumina en otra formas más suaves del trastorno en las cuales el lenguaje o en comportamiento no verbal pueden estar desproporcionadamente deteriorados.

Christopher, de 4 años de edad, ha sido remitido a un centro multidisciplinario de desarrollo infantil, debido a una preocupación por su fracaso en desarrollar un lenguaje y un comportamiento social normales. Le han reconocido un neurólogo infantil, un psiquiatra infantil, una terapeuta del lenguaje y un psicólogo. En la reunión conjunta sobre el caso, el neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una disfasia de desarrollo, basándose en que su comprensión lingüística es pobre y su lenguaje expresivo fuera de la normalidad, pero la audición es normal, la habilidad para realizar tareas no verbales, tales como copiar o hacer puzzles, es correcta y no existe ningún signo neurológico. Sin embargo, el psicólogo piensa que el niño es autista, ya que, junto con su problema de lenguaje, su comportamiento social se ha desarrollado de forma limitada: no juega bien con otros niños y es poco afectuoso con sus padres. El psiquiatra infantil comenta que las dificultades de lenguaje y sociales del niño no son lo suficientemente severas como para poder diagnosticar al niño con autismo infantil: inicia comunicación con otros, establece contacto ocular y le gustan el juego turbulento y las volteretas, pero tiende a ser rechazado por los demás niños, ya que quiere que éstos participen en sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Christopher puede hacer frases largas y complicadas, pero sus respuestas a preguntas que le hacen son a menudo poco apropiadas, y con frecuencia hace él mismo preguntas de otros, mientras ignora las respuestas que recibe. El psiquiatra sugiere un diagnóstico de síndrome de Asperger. La terapeuta del lenguaje dice que un análisis del lenguaje de Christopher muestra que éste es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical, pero que existen muchas anomalías en la forma de usar el lenguaje, y la comprensión en un contexto conversacional es pobre. Ella sugiere que se trata de un caso de trastorno semántico-pragmático. El psicólogo responde que el trastorno semántico-pragmático es simplemente otro nombre para el autismo. Se le pide a un pediatra americano que está de visita que comente el caso. Examina a Christopher cuidadosamente y sugiere que es un caso de PDDNOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra parte).

Este escenario es ficticio, pero ilustra la confusión que rodea el uso de la terminología de diagnóstico en un área en la cual la neurología, la psicología y la terapia de lenguaje convergen. Este artículo pretende examinar las distintas etiquetas de diagnóstico existentes en la actualidad, para analizar hasta qué punto se usan con consistencia y si realmente la terminología existente es adecuada para describir el rango de los trastornos que se encuentran.

LA NATURALEZA Y EL PROPOSITO DEL DIAGNOSTICO

Llegado a este punto, el lector puede preguntarse por qué son importantes estas cuestiones. ¿Importa realmente qué etiqueta le ponemos a un niño? Con toda seguridad, lo importante es identificar los problemas y trabajar para solucionarlos. Antes de analizar varias categorías diagnósticas, es necesario responder a estas preguntas y dar alguna justificación del porqué usar etiquetas. Ha habido muchas críticas sobre el “modelo médico” de aproximación a los trastornos del desarrollo, considerándolo inútil en el mejor de los casos y contraproducente en el peor. Una vez que le ponemos una etiqueta a un niño, tendremos probablemente expectativas preestablecidas y podemos olvidar su individualidad. Además, podemos considerar que la etiqueta es una explicación. Una vez que hemos decidido que la etiqueta de “autista” se aplica a Christopher porque tiene problemas al relacionarse con los demás, nos encontramos a nosotros mismos diciendo: “Christopher no se puede relacionar con los demás porque es autista”. Aunque estos inconvenientes sean reales, el abandono de las etiquetas diagnósticas supondría una serie de peligros. Sin ellas, no podemos generalizar a partir de la experiencia pasada para planificar un tratamiento o dar un pronóstico. Esto se ilustra bien en un relato presentado en Hansard hace pocos años. Un Miembro del Parlamento, que intentaba presionar para obtener más ayuda especial para los niños con dificultades de lectura, preguntó a los poderes relacionados con este tema cuántos niños eran disléxicos en su región. “No creemos en las etiquetas para los niños, por lo tanto no registramos estos datos” fue la respuesta que obtuvo. Las categorías diagnósticas proporcionan asimismo una estructura para reunir información en un entorno clínico y son vitales si queremos investigar las causas probables y los medios apropiados para tratar los distintos trastornos. Esto no quiere decir que debamos adoptar una aproximación no crítica a las etiquetas que actualmente se usan. Debemos considerarlos como un modo útil de resumir información, pero tenemos que estar alerta frente a la posibilidad de mejorarlos. Argumentaré que en el caso de trastornos como el autismo, puede que sea necesario alejarse de una aproximación estrictamente categórica basada en el síndrome. Por último, debemos estar en guardia frente a los diagnósticos como concreción de los trastornos y no tratarlos como conceptos explicatorios.

DESARROLLO DEL CONCEPTO DE AUTISMO

Descripción del síndrome por Kanner

En su primera descripción del síndrome (1943), Kanner afirmó que la condición que describía “era substancialmente diferente y única frente a lo que se había descrito hasta el momento”. En este artículo, no intentaba especificar criterios de diagnóstico estrictamente definidos, sino que presentaba historias detalladas sobre los casos de ocho niños y tres niñas, anotando las siguientes características:

1. Incapacidad para relacionarse con la gente, incluyendo miembros de la propia familia del niño, desde su nacimiento.

2. Fracaso para desarrollar el lenguaje, o bien uso del lenguaje anormal, no comunicativo en su mayor parte. Se observaba la inversión pronominal en todos los niños que podían hablar (ocho casos) y ecolalia, preguntas obsesivas y uso ritualista del lenguaje en algunos de ellos.

3. Respuestas anormales frente a objetos y acontecimientos ambientales, tales como comida, ruidos altos y objetos móviles. Kanner consideraba que el comportamiento del niño estaba gobernado por un deseo obsesivo y ansioso por mantener la invarianza del ambiente, lo que implicaba una limitación en la variedad de la actividad espontánea.

4. Buen potencial cognitivo con una memoria mecánica excelente y resultados normales en el test no verbal de Seguin.

5. Normales desde el punto de vista físico. Algunos niños eran un poco patosos al andar, pero todos tenían una coordinación muscular fina buena.

Muchos psiquiatras descubrieron que la imagen clínica descrita por Kanner encajaba con casos asombrosos que habían visto en sus propias clínicas, pero no se produjo un progreso continuado en la documentación y comprensión del autismo. Kanner (1965) se quejó de la existencia de dos corrientes relacionadas en la psiquiatría infantil. Algunos psiquiatras infantiles no aceptaban que el autismo era un síndrome distinto y sugerían que era inútil trazar límites afinados entre el autismo y otros tipos de desarrollo atípico. Otros aceptaban que el autismo era un síndrome, pero aplicaban este diagnóstico de moda de forma demasiado amplia. “… se convirtió en un hábito el diluir el concepto original de autismo infantil diagnosticando como tal múltiples condiciones dispares que muestran uno u otro síntoma aislado como parte integrante del síndrome en su conjunto. Casi de un día para otro, parecía que el país estaba poblado por una multitud de niños autistas”. Wing (1976) observó que otros profesionales interpretaban el resumen de Kanner sobre las características de su síndrome de un modo demasiado restringido, de tal modo que no se diagnosticaba autismo a menos que el niño no mostrara ningún signo de conciencia de la existencia de otras personas, a pesar de que ninguno de los casos de Kanner estaba tan severamente afectado. Para añadir confusión, había una discusión continua sobre si el autismo era una forma temprana de esquizofrenia, un debate que al que no ayudaba nada el hecho de que no hubiera consenso sobre la naturaleza y el diagnóstico de la propia esquizofrenia.

Especificación de los criterios diagnósticos

Rutter (1978a) documentó el caos que reinó durante varios años después del primer trabajo de Kanner, en los cuales una gran cantidad de terminología (por ejemplo, autismo infantil, psicosis infantil, esquizofrenia infantil) se aplicaba de forma poco consistente a los niños que mostraban algunas o todas las características clínicas de los primeros casos de Kanner. Rutter abordó la cuestión de hasta qué punto se podía considerar que el autismo era un síndrome y cómo se relacionaba con otros trastornos. Concluyó que, aunque había aún muchas cuestiones sin resolver, los investigadores deberían, para evitar ambigüedades, adoptar los siguientes criterios en relación con el comportamiento antes de los 5 años de edad para definir el autismo:

1. Aparición antes de los 30 meses de edad.

2. Desarrollo social deteriorado, con una serie de características especiales y desacoplado con el desarrollo intelectual del niño.

3. Retraso y desviaciones en el desarrollo del lenguaje, que también posee algunas características definidas y que está desacoplado con el nivel intelectual del niño.

4. Insistencia en la invarianza, como se muestra por medio de patrones de juego estereotipados o resistencia al cambio.

A diferencia de Kanner, que hizo una clara distinción entre retraso intelectual y autismo, Rutter argumentó que ambos diagnósticos no se excluían mutuamente. Mediante tests convencionales de medición del CI para clasificar a los niños, se observó que la mayoría de los niños que cumplían los criterios de autismo tenían también retraso mental. Aunque esto parecía estar en contradicción con el artículo original de Kanner, hay que recordar que éste basó su observación sobre el buen potencial intelectual de los niños en el hecho de que éstos tenían buena memoria mecánica y habilidad para hacer puzzles. Estudios posteriores mostraron que muchos niños autistas tenían estas habilidades, a la vez que eran muy limitados en otras áreas de funcionamiento. La extensión del retraso mental asociado con el autismo afectará a la terapia y el pronóstico, pero el nivel del CI no es el la actualidad un factor que decida si el niño debe ser diagnosticado o no con autismo.

Rutter advirtió que estos criterios diagnósticos pueden dejar muchos temas sin solucionar, en particular el tema de si existían o no diversos subtipos de autismo y cómo clasificar a los niños que mostraban algunas pero no todas las características del autismo. No obstante, como base para revisar la investigación, hizo mucho hincapié en apoyar los criterios propuestos como los mejores disponibles para definir el síndrome del autismo de un modo válido y con contenido. Aunque sus criterios diagnósticos también ha sufrido críticas (Waterhouse, Fein, Nath & Snyder, 1987), han sido ampliamente adoptados y han constituido la base para la tercera edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-III ) publicado por la American Psychiatric Association en 1980 y revisado en 1987 (DSM-III-R). En su ultima revisión, el término de “trastorno autista” remplazó el de “autismo infantil”, reconociendo tanto el hecho de que muchos trastornos autistas aparecen por primera vez en la niñez, como que el término de “autismo infantil” no resulta apropiado para los individuos autistas que maduran y se convierten en adultos.

Variabilidad en la interpretación de los criterios diagnósticos

Esta clarificación de los criterios diagnósticos fue ampliamente bienvenida como un paso para que los investigadores pudieran seleccionar niños con características comunes y comunicarse entre ellos teniendo claro que hablaban del mismo síndrome. Sin embargo, subsistían puntos difíciles cuando se trataba de aplicar estos criterios.

El primero de ellos es que el lenguaje utilizado para describir los síntomas necesita de una interpretación subjetiva. Considere la siguiente descripción de una discapacidad cualitativa en la relación social recíproca:

“En la infancia, estas deficiencias se manifestaron por una falta de caricias, falta de contacto ocular y respuesta facial, así como por indiferencia o aversión hacia el afecto y el contacto físico…. Los adultos pueden ser tratados como intercambiables, o bien el niño puede agarrarse mecánicamente a una persona específica (DSM-III-R)”.

¿Significa esto que un niño no es autista si se aproxima a otra gente, parecen gustarle las caricias o establece contacto ocular? Varios autores han mostrado que hay muchos niños que presentan un deterioro sostenido en sus relaciones sociales, pero que no muestran aversión al contacto físico con la gente y pueden, por ejemplo, responder positivamente cuando se les hace cosquillas (Rutter, 1978a; Mundy, Sigman, Ungerer & Sherman, 1986; Volkmar, Cohen & Paul, 1986). Para obtener una mayor consistencia en el diagnóstico, es crucial que distingamos entre anomalías que tienen que estar necesariamente presentes para establecer un diagnóstico de autismo y comportamientos que son característicos, pero no aspectos invariables del autismo. En el DSM-III-R, los criterios para el autismo se han especificado de tal modo que la presencia de uno o dos comportamientos sociales más normales o comunicativos, tales como el contacto ocular o disfrutar con las caricias, no descarta el diagnóstico si otros aspectos de la interacción social recíproca (por ejemplo, imitación, juego social o habilidad para establecer relaciones con sus iguales) son claramente anormales.

Cambios en el cuadro clínico con la edad

Aparte de los problemas para decidir qué comportamientos constituyen características diagnósticas necesarias y suficientes, pueden darse desacuerdos cuando no se consigue apreciar cómo puede cambiar el cuadro clínico con la edad. Rutter (1978a) afirmó explícitamente que el diagnóstico debería estar basado en el comportamiento antes de los 5 años de edad, y la descripción del DSM-III-R anterior menciona específicamente que ésta es la manera en que la discapacidad social se manifiesta en la infancia. En su estudio original, Kanner (1943) describió cómo cambian los niños autistas cuando se hacen mayores:

“Entre los 5 y los 6 años, abandonan gradualmente la ecolalia y aprenden de modo espontáneo a usar los pronombres personales adecuadamente. El lenguaje se vuelve más comunicativo, al principio como un ejercicio de pregunta-respuesta y más adelante, con mayor espontaneidad en la construcción de frases. La comida se acepta sin dificultad. Los ruidos y los movimientos se toleran mejor que antes. Las rabietas de pánico disminuyen. La tendencia a la repetición adquiere la forma de preocupaciones obsesivas. Se establece contacto con un número limitado de personas, de dos formas: las personas se incluyen en la vida del niño en el mismo grado en el que satisfacen sus deseos, contestan a sus preguntas obsesivas, le enseñan a leer y a hacer cosas.”

Este cambio en el cuadro clínico puede ser sorprendente para el profesional al que se le ha enseñado que el niño autista tiene un profundo deterioro en sus relaciones sociales y problemas de lenguaje, y tiene delante a un niño de 10 años que, aunque resulta social y lingüísticamente “raro”, intenta hacer amigos, busca a los demás e inicia de buen grado una conversación con ellos. En el DSM-III-R se hace énfasis en el cuadro clínico cambiante, dando más ejemplos de comportamientos anómalos característicos de niños de más edad.

La falta de una perspectiva ontogenética puede producir gran confusión, tanto a padres como a profesionales. Una madre a la que se le ha dicho que su niño de 3 años tiene autismo y que este trastorno es incurable, puede malinterpretar esto en el sentido de que no puede esperar ningún cambio en absoluto en las habilidades o en el comportamiento de su hijo. La gente con estas ideas es probable que se conviertan en seguidores de tratamientos no convencionales, cuyos patrocinadores explotan el hecho de que los padres no esperan ningún cambio, y por lo tanto están dispuestos a atribuir cualquier cambio que ocurra al tratamiento.

LAS ZONAS LIMITROFES DEL AUTISMO

Se han considerado tres razones para el desacuerdo en relación con el diagnóstico del autismo: utilización de distintos criterios de diagnóstico, subjetividad de los síntomas utilizados como criterios de diagnóstico y cambios en el cuadro clínico con la edad. El reconocimiento de estas dificultades y los intentos para superarlas has conducido sin duda alguna a un consenso mucho mayor en lo que se refiere a cómo se aplica la etiqueta de diagnóstico. Sin embargo, a pesar de que la especificación de criterios de diagnóstico bien definidos ha facilitado el que diferentes observadores se pongan de acuerdo sobre qué niños son autistas, seguimos todavía con el problema de cómo clasificar al niño que es claramente no normal, tiene algunas características autistas, pero no cumple los criterios de autismo o de cualquier otro trastorno. No hay duda de que dichos niños existen. Virtualmente todo síntoma característico del autismo puede ser observado en niños que no encajan en esta categoría de diagnóstico. Rutter (1966) investigó en los archivos del hospital Maudsley correspondientes a un periodo de más de 9 años, para localizar a todos aquellos niños preadolescentes a los cuales se les había dado un diagnóstico inequívoco de psicosis infantil, síndrome de esquizofrenia infantil o autismo infantil, y comparó las anotaciones de este grupo “psicótico” con las de un grupo de control clínicamente heterogéneo, formado por niños no psicóticos que eran atendidos en el mismo departamento, acoplados por edad y por coeficiente de inteligencia. Se comparó la frecuencia de los distintos síntomas para los dos grupos y, tal y como se esperaba, la frecuencia de las anomalías en las relaciones interpersonales, en el lenguaje y en los fenómenos ritualistas y compulsivos era mayor en el grupo psicótico que en el no psicótico. No obstante, todos los tipos de comportamientos anómalos observados en el grupo psicótico se encontraron también en los niños no psicóticos, por ejemplo ecolalia en 29 de los 63 niños psicóticos y en 19 de los 63 niños no psicóticos; inversión pronominal en 19 de los niños psicóticos y 8 de los no psicóticos; relaciones anormales en 26 de los niños psicóticos y 12 de los no psicóticos. Rutter concluyó que las diferencias entre ambos grupos residían fundamentalmente en la forma de los síntomas y hasta cierto punto en su severidad. En un estudio epidemiológico, Gillberg (1984) descubrió que, mientras que los casos de autismo se detectaban con facilidad utilizando los criterios de Rutter, se identificaron a muchos otros niños con “rasgos autistas”.

Subtipos de los Trastornos Generalizados (o Profundos) del Desarrollo

La Asociación Americana de Psiquiatría (1980) reconoció la existencia de casos que se parecen al autismo, pero que no cumplen los criterios de diagnóstico para este trastorno. Se tuvieron en cuenta las preocupaciones existentes al abordar estos casos en la revisión del DSM-III realizada en 1987. En el DSM-III-R, los “trastornos generalizados del desarrollo” incluyen todos aquellos trastornos en los cuales existe un deterioro cualitativo en el desarrollo de (1) la interacción social recíproca, (2) la comunicación (verbal y no verbal) y (3) la actividad imaginativa. El trastorno autista es un tipo de trastorno generalizado del desarrollo severo, que aparece en la temprana infancia o en la infancia, en el cual una serie de discapacidades sociales y comunicativas severas se asocian con un repertorio marcadamente restringido de actividades e intereses. Sin embargo, se reconoce que puede darse un trastorno generalizado del desarrollo de una forma menos severa y prototípica, en cuyo caso se aplica la etiqueta de “trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra parte” (PDDNOS).

Síndrome de Asperger

En el Reino Unido, no se usa de modo generalizado el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo, habiéndose hecho muy popular el diagnóstico de “síndrome de Asperger” para referirse a individuos con algunos rasgos autistas, pero que no encajan en todos los criterios del autismo (Tantam, 1988). La descripción de este síndrome por parte de Asperger fue realizada un año después que la publicación original de Kanner, pero era mucho menos conocida. Los niños descritos por Asperger se caracterizaban por ser pedantes, patosos, con intereses obsesivos y un comportamiento social deficiente. Wing popularizó su trabajo en un artículo publicado en 1981, y observó que existían muchas similitudes entre el síndrome de Asperger y el de Kanner, lo cual dificultaba el saber si estaban describiendo el mismo síndrome con diferentes grados de severidad o trastornos distintos. El punto de vista más popular parece el de que el “síndrome de Asperger” es un sinónimo del autismo de un tipo menos severo (Schopler, 1985). Sin embargo, parece que hay algunas ventajas en mantener este término. En primer lugar, todavía existe un debate de hasta qué punto se solapa el síndrome de Asperger con el autismo (Nagy & Szatmari, 1986; Szatmari, Bartolucci, Finalyson & Krames, 1986; Rutter & Schopler, 1987). En segundo lugar, el pronóstico para el síndrome de Asperger es considerablemente mejor que para el autismo clásico. Por este motivo, varios especialistas (por ejemplo, Wing, 1981; Howlin, 1987) han abogado en favor de usar el término de “síndrome de Asperger”, aunque aceptando que las diferencias entre éste y el autismo pudieran ser simplemente una cuestión de grado. Tantam (1988) argumentó que, sin esta categoría, se dejaba a estos niños en un limbo diagnóstico, y en consecuencia, sus problemas no eran reconocidos ni se les proporcionaban cuidados para ellos, ya que sus déficits no eran lo suficientemente severos o extendidos como para ser considerados con el términos “autista”. El número de niños afectados no es despreciable: Gillberg y Gillberg (1989) encontraron que el síndrome de Asperger era cinco veces más frecuente que el autismo. Otra razón práctica para conservar el término de “síndrome de Asperger” es que puede ser un diagnóstico más aceptable para padres y profesionales, muchos de los cuales tienen una visión estereotipada del autismo, basada en el cuadro clínico de niños pequeños (Wing, 1986).

La mejora de la enseñanza del lenguaje del niño con autismo (3)

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LA MEJORA DE LA ENSEÑANZA DEL LENGUAJE

PARA NIÑOS AUTISTAS*

 

  

Mesibov, Schopler y Hearsey (en prensa), se refieren a la organización visual del

entorno y las actividades para la comprensión como “enseñanza estructurada”. Para la

consecución de este objetivo, recomiendan lo siguiente (coincido y estoy parafraseando

sus recomendaciones):

1. Areas consistentes, visualmente claras y dispuestas funcionalmente para (y también

límites entre) actividades específicas, tales como juego, trabajo individual e independiente,

aperitivos, habilidades de auto-ayuda, y de transición entre actividades (tal

como se mencionó anteriormente);

2. Programas, visualmente claros, de actividades secuenciadas, tanto para la clase

general como para cada niño -en forma de una secuencia de objetos, fotografías, dibujos,

símbolos, y10 palabras que describan actividades en el orden que sucederán;

3. Sistemas individuales de trabajo, esto es, programaciones visuales que transmiten

información visual sobre los pasos sucesivos en una taredactividad dada, es decir,

información sobre (a) qué trabajo se va a realizar, (b) cuánto trabajo hay, (c) cómo

sabrá el niño que ha terminado, y (d) qué sucederá después de que el trabajo se haya

completado -la información transmitida (igual que se ha descrito antes para programas

visuales) en forma de una secuencia de objetos, fotografías, dibujos, símbolos y10 palabras,

y ligada en lo posible a una serie de cestas o cajas que contengan los materiales

necesarios para los pasos sucesivos de la taredactividad;

4. Estructura visual, es decir, tareas con materiales visualmente precisos y modelos

que estén visualmente organizados, con instrucciones visuales que los acompañen (una

representación visual de cómo se debe llevar a cabo la tarea, dónde están los materiales

necesarios, y dónde deben colocarse para la finalización de la tarea o el paso de la

tarea);

5. Rutinas, es decir, maneras sistemáticas de llevar a cabo tareas, tales como primero

trabajar, después jugar, de izquierda a derecha, y de arriba a abajo;

6. Enseñanza de métodos que faciliten el aprendizaje y la realización de la tarea,

incluyendo instrucciones claras y simples, ayudas físicas, visuales, gestuales, y10 verbales,

y refuerzos apetecibles.

Puede parecer, a primera vista, que la organización del entorno y las actividades

para una comprensión más fácil implica una intensificación de la estructura, que se

opone a la enseñanza del lenguaje en contextos naturales y la elicitación de fuertes

motivos personales para la comunicación. Sin embargo, éste no es el caso. El objetivo

no es utilizar sólamente uno de los enfoques, sino encontrar un equilibrio entre los dos.

Los niños autistas necesitan ayuda para la comprensión de las tareas y de las transiciones,

para anticipar el futuro, y para hacer del lenguaje una herramienta personal para la

comunicación espontánea. La organización visual clara de las actividades y el entorno

divide el mundo de los niños en contextos comprensibles y manejables. Mientras los

niños aprenden a diferenciar entre contextos, en especial entre los periodos de enseñanza

y los períodos de juego (un logro que les llega de forma natural con el tiempo),

aprenden dónde y cuándo son apropiadas la comunicación espontánea y el jugueteo, y

cuándo y dónde son apropiados los esfuerzos determinados por una tarea y orientados a

un fin. Incluso es más fácil para ellos utilizar habilidades débiles que necesitan reforzarse,

tales como el lenguaje espontáneo para la consecución de objetivos personales,

en contextos comprensibles, delimitados y no-frustrantes.

ENSEÑANZDAE L LENGUAJE Y DÉFICITS AUTISTAS

En las secciones precedentes he esbozado técnicas cuyo uso, creo, refuerza la eficacia

de la enseñanza del lenguaje signado y habla signada. La enseñanza del lenguaje en

contextos naturales y la elicitación de fuertes motivos personales para la comunicación

ayudan a incrementar la espontaneidad y funcionalidad personal del lenguaje. La integración

de otras formas de comunicación aumentativa en la enseñanza del lenguaje signado

y la enseñanza del habla signada, refuerzan directamente la representación interna

del lenguaje del niño. La organización del entorno y las actividades para la comprensión

reducen los efectos obstaculizadores de la no-comprensión, y la frustración frente

al aprendizaje y uso del lenguaje. Sin embargo, este es el caso no sólo de los niños

autistas, sino de los niños retrasados mentales que no son autistas. La pregunta que

surge entonces es: ¿Cómo ayuda la enseñanza del lenguaje que proporcionamos a los

niños autistas a superar sus déficits autistas específicos, en oposición a aquellos déficits

que comparten con niños disminuidos mentales que no son autistas?.

Una forma de enfocar esta cuestión es distinguir entre terapia y enseñanza. Podría

decirse que el objetivo principal de la terapia es la promoción del desarrollo cognitivoevolutivo

y socio-emocional; el objetivo principal de la enseñanza, la comunicación de

nueva información. Desde este punto de vista, la enseñanza del lenguaje en contextos

naturales y la elicitación de fuertes motivos personales para la comunicación, parecería

más terapéutica que educativa, más enfocada hacia el desarrollo que hacia la comunicación

de nueva información y, por tanto, una buena manera de ayudar a los niños a superar

sus déficits autistas específicos. Por otra parte, la integración de otras formas de

comunicación aumentativa en la enseñanza del lenguaje signado y la enseñanza directa

de habla signada, parecería mas educativa que terapéutica, más enfocada en la conlunicación

de nueva información que en el desarrollo. La organización del entorno y las

actividades para la comprensión estaría en medio, es decir, se enfocaría tanto hacia la

comunicación de nueva información sobre como ejecutar tareas y desenvolverse a lo

largo del día, como hacia el desarrollo, la eliminación de la no-comprensión y de las

frustraciones relacionadas con ella como impedimentos para el aprendizaje y uso del

lenguaje.

Por supuesto, nuestro objetivo como profesores no es proporcionar terapia sin enseñanza,

o viceversa, sino encontrar el equilibrio adecuado entre los dos enfoques. Ayudar

a superar los déficits, núcleo de la terapia, facilita a los niños autistas recibir nueva

información, núcleo de la enseñanza, y la nueva información facilita la superación de

los déficits.

Sin embargo, puede afirmarse razonablemente que la formulación, en términos de

equilibrio entre terapia e instrucción, no consigue responder a la pregunta original sobre

si la enseñanza del lenguaje ayuda en realidad a los niños a superar sus déficits autistas

específicos o no. Para responder a esta pregunta se podría afirmar en cambio que necesitaríamos,

en primer lugar, precisar la naturaleza de los déficits autistas específicos; en

segundo lugar, determinar de qué manera el lenguaje empobrecido de los niños refleja

estos déficits, o constituye en sí mismo un déficit; y en tercer lugar, demostrar con precisión

la forma en que cada una de nuestras técnicas de enseñanza afecta a cada uno de

los déficits. Este es un conjunto formidable de problemas del que no creo que tengamos,

hasta ahora, una comprensión suficiente del autismo como para responder.

Permítanme terminar este trabajo, por tanto, con algunas breves especulaciones que

creo que están empezando a ser apoyadas por la literatura científica sobre los déficits

autistas. En mi opinión, el autismo infantil puede contemplarse como derivado de dos

conjuntos interconectados de déficits básicos. El primero es el de los déficits profundos

en el interés social, la comprensión/con~iencias ocial, el juicio social, y las habilidades

sociales. Estos déficits son mencionados eil la literatura en términos de una deficiente

“teoría de la mente” (Baron-Cohen, Tager-Flusberg, y Cohen, 1993). El segundo conjunto

es el de los déficits profundos de auto-conciencia, auto-regulación, y resolución

planificada de problemas. Estos déficits están ahora empezando a ser estudiados, y son

mencionados en la literatura en términos de deficientes “funciones ejecutivas” (Ozonoff,

Pennington, y Rogers, 1991; Prior y Hoffman, 1990). Supongamos, para esclarecer

el tema de discusión, que los déficits de teoría de la mente y de las funciones ejecutivas

son en efecto los polos principales de la definición del autismo como síndrome. Si

éste es el caso, entonces la enseñanza del lenguaje debe ser un elemento significativo

para el desarrollo de los niños autistas, ya que el lenguaje media tanto en el desarrollo

de las relaciones con los otros como con uno mismo. Es más, la enseñanza del lenguaje

en contextos naturales y la elicitación de fuertes motivos para la comunicación deben

tener un gran énfasis en la enseñanza, ya que estas técnicas ayudan a incrementar la

funcionalidad personal del lenguaje y la interrelación social.

REFERENCIAS

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In D. J. COHENa nd A. M. DONNELLA(NE ds.): Handbook of Autism and Pervasive

Developmental Disorders. John Wiley & Sons. New York.0 

 

Mejora de la enseñanza del lenguaje en niños autistas (2)

http://www.aetapi.org/congresos/salamanca_93/comunicativo_03.pdf

  

 

LA MEJORA DE LA ENSEÑANZA DEL LENGUAJE

PARA NIÑOS AUTISTAS*

 

Benson Schueffer

 

EE.

UU.   ( Contiunuación)

  

  

Por ejemplo, un niño de nivel bajo puede conocer el signo “comer” y ser

capaz de diferenciar entre manzanas y galletas (y preferir una a otra), pero no conocer

los signos “manzana” y “galleta”. Mientras está en el proceso de aprendizaje de los dos

signos, el profesor puede permitirle escoger entre manzanas o galletas signando

“comer”, y después señalar a unas u otras, o, en ausencia de los alimentos, señalar a sus

fotografías (o dibujos). Es posible que, mientras el niño está aprendiendo los signos

para los objetos, el permitirle usar el signo en combinación con el gesto de señalar

pueda facilitar el dominio de los signos.

De modo similar, a un niño de nivel más alto, enel proceso de aprendizaje de los

signos “saltar” y “aplaudir”, se le puede dejar señalar un dibujo de una-de las dos acciones

para mandar a su profesor que la ejecute. Es decir, se le puede permitir signar el

nombre de su profesor, y después señalar a un dibujo de saltar o aplaudir. Es posible

que al permiterle hacer esto en el proceso de aprendizaje de los signos se facilite el

dominio de éstos.

De modo más general, y en mi opinión, verdaderamente merece la pena investigar

la posibilidad de que integrar el señalar a objetos o dibujos (o el uso de otras formas de

comunicación aumentativa) en el lenguaje signado, pueda facilitar el dominio de signos

no completamente aprendidos. Supongo que el aprendizaje se vería facilitado sólo

cuando el niño comprende, o puede aprender muy fácilmente, la conexión entre los

objetos y sus representaciones (dibujos en los ejemplos anteriores) en la forma de

comunicación aumentativa añadida. Con otras palabras, el niño necesitaría comprender,

o ser capaz de aprender fácilmente, la relación entre señalar y obtener un objeto, entre

el dibujo y el objeto que representa, entre un símbolo y el objeto que representa, etc. La

base cognitiva para facilitar el dominio del signo reforzaría las representaciones internas

del signo, que se deriva de su integración con las correspondientes representaciones

internas en la forma de comunicación aumentativa añadida.

ENSEÑANZDAIR ECTA DEL HABLA SIGNADA

En Schaeffer, Musil, y Kollinzas (1980), y Schaeffer (1980), yo recomendaba enseñar

a los niños el habla signada siguiendo su ritmo, esto es, reforzando y clarificando

sólamente aquellas expresiones de habla signada que los niños produjeran inicialmente

por sí mismos, y no enseñándoles a producir en habla signada funciones, contenidos y

formas lingüísticas que ellos todavía no hubieran convertido de signos a habla signada.

Mi opinión actual es, teniendo en cuenta programas actuales intensivos de instnicción

en lenguaje signado y entrenamiento de imitación verbal, que después de que los niños

inicien algún tipo de habla signada por sí mismos, es apropiado enseñarles directamente

a producir en habla signada aquellas formaslunidades lingüísticas que ya producen por

sí mismos en signos. La razón del cambio: el inicio del habla signada por un niño, en el

contexto de programas actuales intensivos de instrucción en lenguaje signado y entrenamiento

de imitación verbal, es un fenómeno sólido, difícilmente alterable. Enseñar al

niño a producir en habla signada aquellas unidadeslformas que ya signa por sí mismo,

sólo aumentará, por tanto, la tasa de producción de su habla signada, y no interferirá en

la adquisición. A continuación, presento unas pautas para la enseñanza directa del habla

signada:

1. Enseñe al niño a imitar (pronunciar) las palabras correspondientes a los signos

que conoce.

2. Enseñe al niño a imitar en habla signada las unidades lingüísticas cuyos signos

utiliza y cuyas palabras imita separadamente (requiera la misma claridad verbal y en el

signo, de la que el niño es capaz en cada modalidad por separado).

3. Enseñe al niño a usar su habla signada en un contexto funcional limitado:

a) Introduzca objetos y dibujos (o palabras impresas si tiene un vocabulario

visual), que correspondan a las unidades lingüísticas que el niño puede imitar en habla

signada;

b) Pregunte al niño ”¿Qué es esto?” ”¿Qué quieres?” o “Lee esto”;

c) Enseñe al niño a responder utilizando habla signada (requiera la misma claridad

verbal y en el signo de la que el niño era capaz cuando sólo estaba imitando);

d) Proporcione práctica en imitación verbal e imitación de habla signada si el niño

no articula con claridad un concepto de habla signada al usarlo.

4. Enseñe al niño a usar conceptos de habla signada que produzca espontáneamente

en una variedad amplia de contextos, fuera de las lecciones de habla signada:

a) Requiera la misma claridad en el habla signada de la que el niño era capaz en las

lecciones de habla signada, al interactuar con él en contextos fuera de la lección (como

la comida, recreo y juego libre);

b) Animelenseñe al niño a usw su habla signada no únicamente con una unidad lingüística

cada vez, sino también en construcciones de varias unidades;

c) Si el niño muestra capacidad e interés, enseñele a leer y10 escribir las unidades

lingüísticas que usa espontáneamente en habla signada.

5. Introduzca los niveles 1) al 4) arriba mencionados por orden, uno cada vez.

Cuando el niño inicia un nuevo nivel con una unidad lingüística que dominó en los

anteriores, continúe sin embargo en el nivel previo con otros conceptos nuevos.

Finalmente, los niveles 1) al 4) serán parte del programa educativo del niño.

ORGANI~.ACDI~ELN E NTORNO Y ACTIVIDADES PARA LA COMPRENSI~N

La última técnica para mejorar la enseñanza del lenguaje que trataré es la organización

visual del entorno y las actividades para la comprensión. Los niños autistas tienen

grandes dificultades para abordar las transiciones entre actividades, las transiciones

entre un paso de una actividad al siguiente, los cambios en la rutina, y en general, grandes

dificultades en autorregularse a lo largo del día y comprender el mundo que les

rodea. Todo lo que se pueda hacer para reducir estas dificultades facilitará el aprendizaje

del lenguaje. Esto es debido a que las frustraciones relacionadas con la no-comprensión

de las actividadeslsituaciones sociales, de juego y académicas, interfieren en gran

medida en el aprendizaje y uso del lenguaje. Organizar el entorno y actividades de los

niños de forma que haga la comprensión más fácil es, por tanto, una manera efectiva de

facilitar el aprendizaje del lenguaje.

La mejora de la enza del lenguaje en el niño con Autismo

http://209.85.173.104/search?q=cache:0DdSpmVSDJkJ:www.aetapi.org/congresos/salamanca_93/comunicativo_03.pdf+Juego+y+Comunicacion+en+Autismo&hl=es&ct=clnk&cd=13&gl=mx

 (fuente)

 

LA MEJORA DE LA ENSEÑANZA DEL LENGUAJE

PARA NIÑOS AUTISTAS*

Benson Schueffer

EE. UU.

RESUMEN: En este artículo trato cuatro técnicas para mejorar la enseñanza del

lenguaje para niños autistas, es decir, para incrementar las capacidades comunicativas

sobre y por encima de las adquisiciones derivadas de la instrucción en lenguaje de signos

y habla signada. Las cuatro técnicas incluyen: 1. la enseñanza del lenguaje en contextos

naturales, y la elicitación de fuertes motivos personales para la comunicación;

2. la integración de otras formas de comunicación aumentativa en la instrucción del

lenguaje de signos y habla signada; 3. la enseñanza directa del habla signada; y 4. la

organización visual del entorno y las actividades escolares, para facilitar la comprensión

y la auto-regulación. Después paso a considerar brevemente si la enseñanza del

lenguaje reduce o no los déficits autistas específicos de los niños autistas.

Schaeffer, Musil y Kollinzas (1980) describen técnicas para enseñar lenguaje de

signos, habla signada (signos y palabras producidos simultáneamente), y habla para

niños autistas no verbales o parcialmente verbales. Las técnicas aprovechan el hallazgo

de que los niños autistas instruídos en lenguaje de signos usan los signos espontáneamente,

y que algunos progresan desde los signos al habla signada y al lenguaje. Por

tanto, la enseñanza está basada en pautas para aumentar al máximo la espontaneidad del

lenguaje/comunicaciÓn de los niños, y la probabilidad de que lleven a cabo la transición

desde los signos al habla signada, y desde el habla signada al habla. El resultado de la

utilización de estas técnicas de enseñanza ha sido positivo, especialmente en cuanto a la

comunicación espontánea de los niños.

La pregunta que ahora surge es: ¿Cómo podemos, los profesores y terapeutas que

trabajamos con niños autistas no verbales o parcialmente verbales, mejorar aún más la

enseñanza del lenguaje que proporcionamos, e incrementar sus capacidades comunicativas

sobre y por encima de las adquisiciones derivadas de la instrucción en lenguaje de

signos y habla signada? En el presente artículo, esbozo cuatro vías para la consecución

de esta meta. Más específicamente, trato técnicas para: 1. la enseñanza del lenguaje en

contextos naturales, y la elicitación de fuertes n~otivos personales para la comunicación;

2. la integración de otras formas de comunicación aumentativa en la instrucción

del lenguaje de signos y habla signada; 3. la enseñanza directa del habla signada;

y 4. la organización visual del entorno y las actividades escolares, para facilitar la comprensión

y la auto-regulación. Por último, considero brevemente si sí o no, y de qué

manera, la enseñanza del lenguaje/comunicación ayuda a los niños autistas a superar

sus déficits autistas específicos.

* Traducido por Teresa Sanz Vicario.

CONTEXTONSA TURALES Y MOTIVOS PERSONALES

Cuando mis colegas y yo comenzamos a enseñar lenguaje de signos y habla signada

a niños autistas, adoptamos un enfoque que, retrospectivamente, parece muy académico.

La mayor parte de la instrucción tenía lugar durante lecciones de lenguaje en clase,

era proporcionada mediante ensayos repetidos, y se dirigía a la consecución de criterios

de dominio muy especificados (porcentaje de respuestas correctas sobre un determinado

número de ensayos). Esta forma de enseñanza promovía una intensa relación entre

nosotros y los niños, y, además, era muy efectiva para transmitir información rutinaria

sobre signos, palabras, y funciones/estmcturas lingüísticas. Sin embargo, no orientó,

tan bien como sería posible, los temas de generalización y significatividad/funcionalidad

personal del lenguaje para los niños. La instrucción estaba demasiado encapsulada,

y más ligada de lo necesario a los requisitos de la situación de enseñanza, es decir, no

lo suficientemente ligada a las intenciones comunicativas personales de los niños.

Mi sugerencia en este punto es hacer más enseñanza en contextos comunicativos

naturales, desarrollados dentro de la rutina y estructura de la clase, y procurar elicitar

fuertes motivos personales para la comunicación. Me parece que, como profesores y

terapeutas, queremos intentar en nuestra instrucción del lenguaje aproximamos, simular

y animar procesos análogos a los que fundamentan la adquisición del lenguaje in vivo

en niños no discapacitados. Esto no significa que debamos dejar de enseñar explícitamente

formas lingüísticas, contenidos y funciones -los niños autistas no verbales y parcialmente

verbales consiguen muchos mayores progresos en lenguaje con enseñanza

explícita que sin ella-. Tampoco significa que dejemos de tener con ellos una práctica

repetida de las formas lingüísticas, contenidos y funciones que enseñamos. Los niños

necesitan práctica repetida para fortalecer suficientemente su lenguaje para el uso

espontáneo y la generalización más allá del aula. Más bien, debemos buscar un correcto

equilibrio entre la confianza en los contextos comunicativos naturales y los fuertes

motivos personales para la comunicación, con la instrucción relativamente más relajada,

más lúdica y más espontánea que tal confianza implica, y la necesidad muy real de

enseñanza explícita y práctica repetida.

Quizás la razón más poderosa para hacer más enseñanza del lenguaje en contextos

naturales en clase, y para elicitar fuertes motivos personales para la comunicación, sea,

sin embargo, que de este modo es probable que, a largo plazo, hagamos la instrucción

del lenguaje más fácil, fomentemos una mayor espontaneidad, y promovamos la generalización.

Se facilitaría la enseñanza, sugiero, reduciendo en gran medida la necesidad

de entrenamiento en discriminación, para capacitar a los niños a diferenciar entre distintas

formas lingüísticas, unidades de contenido, y funciones. Esto es debido a que los

significados de cada forma, unidad de contenido y función, estarán íntimamente unidos

con, tendrán sus significados definidos para el niño por, el contexto natural en el que

son usados y los fuertes motivos personales que ayudan a satisfacer. Tales uniones facilitan

la comunicación espontánea al disminuir la necesidad de decisiones conscientes

sobre qué signar y10 decir.

Los profesores que están estrechamente relacionados con los niños en sus aulas,

descubren por sí mismos muchos modos de crear contextos naturales, en los cuales buscar

y ayudar a los niños a expresar intereses, intenciones y deseos anteriormente ocultos,

y muchos modos de elicitar fuertes motivos personales para la comunicación. No

obstante, cinco técnicas para el logro de estas metas merecen una mención específica:

periodos de juego escasamente estructurados; objetos fuera del alcance; imitación de

niños; actividades y rutinas de grupo; y tratamiento de sentimientos negativos y conductas

problemáticas como comunicación (véase Prizant y Schuler, 1987; y Schuler y

Prizant, 1987).

Períodos de Juego Escasamente Estructurados: Los profesores pueden intercalar a lo

largo de la jornada educativa periodos de juego escasamente estructurados, durante los

que pueden permanecer cerca y jugar con los niños, descubrir sus intereses, intenciones

y deseos ocultos, y ayudarles a expresar esas comunicaciones incipientes de una forma

lingüística explícita y compartida. Los intereses, intenciones y deseos ocultos se manifiestan

en la proximidad de los niños a objetos, personas y áreas de actividad concretas;

en la dirección de la mirada; en movimientos hacia, llevar de la mano y gesticulaciones;

y en la expresión de sentimientos positivos y negativos. Los profesores que están estrechamente

relacionados con los niños, y observan sus intereses, intenciones y deseos

ocultos, pueden ayudarles a transformarlos, es decir, a expresarlos con signos, habla signada,

y10 emisión de palabras. Por ejemplo, un profesor que ve a un niño de pie junto a

la puerta con su chaqueta, podría ayudarle a signar “fuera”, o si le ve señalando a un

libro, ayudarle a signar “libro”. A veces, ayudar a los niños puede significar tan sólo

ayudarles a usar signos y10 palabras que ya saben. Otras veces, puede requerir enseñarles

nuevos signos y10 palabras. Los intereses, intenciones y deseos pueden corresponder

a un signo o palabra para un objeto, actividad, o acción, al nombre de una persona, un

sentimiento, o un saludo, y pueden expresarse mejor como una petición, una orden, una

descripción, o incluso una pregunta. Los periodos de juego escasamente estructurados

proporcionan a los profesores excelentes oportunidades para ayudar a los niños a expresar,

como lenguaje compartido, intereses, intenciones y deseos previamente ocultos.

El uso educativo de los periodos de juego puede facilitarse organizando la clase en

centros delimitados de actividad para, por ejemplo, comer, jugar con bloques y juguetes,

dibujar, pintar, jugar con arena, juegos con ordenadores, actividades motoras gruesas,

etc. En los centros delimitados de actividad, con los cuales los niños gradualmente

se familiarizan, los profesores pueden descubrir más fácilmente los intereses, intenciones

y deseos ocultos, ya que los contextos delimitados estrechan el dominio de la búsqueda

(véase más adelante).

Objetos Fuera de Alcance: Las situaciones en las que los niños pueden utilizar el

lenguaje para obtener objetos deseados fuera de su alcance, producen fuertes motivos

personales para la comunicación, y ayudan a hacer el lenguaje más personalmente funcional

para ellos. Para crear tales situaciones, los profesores pueden colocar objetos

deseados por los niños, como comida, juguetes, material de juego o educativo, abrigos

para salir a la calle, etc., en estantes donde sean fácilmente visibles pero estén fuera de

su alcance, o dentro de recipientes (quizás transparentes, o con tapas transparentes) que

sean incapaces de abrir por sí mismos. Esto puede producir fuertes deseos de obtener

objetos visibles pero fuera de alcance. Es posible que los niños se dediquen a llevar de

la mano, a señalar comunicativamente, a pedir y describir los objetos deseados pero no

disponibles, y a pedir ayuda para obtenerlos. Los profesores pueden ayudar a los niños

a convertir sus gestos en lenguaje compartido y ampliar las expresiones signadas y10

habladas que produzcan. Pueden así, utilizar tales comunicaciones iniciadas por los

niños, o intenciones de comunicar, para reforzar y perfeccionar habilidades de lenguaje.

Imitación de los Niños: Los profesores pueden unirse al juego de los niños imitando

sus actividades y comunicaciones. La imitación recíproca durante el juego ayuda a los

profesores a formar parte del mundo psicológico de los niños, y a comprender sus intereses

personales y focos de atención. Incluso más importante, la imitación recíproca

ayuda a insertar las acciones y el lenguaje de los niños en un contexto social compartido,

y promueve mayores interacciones de juego y comunicación entre niñqs y profesores.

Los niños pueden elegir incorporar a los profesores en sus esquemas de juego, y

pueden elegir signar y10 hablar a los profesores; los profesores pueden ofrecer imitaciones

expandidas de los esquemas de juego y del signo y10 habla de los niños, y así poco

a poco ir ampliando sus capacidades de juego y comunicación (v. Dawson, 1990, para

un tratamiento más completo sobre cómo la imitación de los niños autistas durante el

juego puede usarse para promover el crecimiento social y lingüístico).

Actividades y Rutinas de Grupo: Las actividades y rutinas de grupo también ayudan

a insertar las acciones, los signos y10 palabras de los niños al mundo lingüístico/social

compartido. Los profesores pueden establecer diversas actividades de grupo que requieran

interacción social y comprensión/uso del lenguaje, por ejemplo, cantar (con signos),

responder a preguntas simples, reconocer y saludar a compañeros de clase, realizar

acciones simples bajo orden, jugar a juegos sencillos de grupo, etc. Asímismo, pueden

establecer rutinas para iniciar, continuar, finalizar y pasar de una actividad a otra, que

también requieran interacción social y usolcomprensión del lenguaje. Por ejemplo, rutinas

para comenzar, continuar, terminar y pasar de una lección a otra, periodos de juego,

comidas, recreos al aire libre, excursiones al campo, etc. Un niño autista puede no tener

ningún interés o comprensión de los fundamentos sociales de tales actividades y rutinas.

Puede no compartir los motivos sociales que normalmente fomentan la participación

en actividades y rutinas de grupo. Sin embargo, por esta misma razón, es importante

ayudarle a aprender tales motivos sociales compartidos, y a comenzar a

adquirirlos. El niño quizás participe inicialmente de modo automático, pero puede,

finalmente, empezar a desarrollar un sentido de pertenencia social y a adquirir motivos

sociales compartidos, aunque sean rudimentarios. Por tanto, la integración en actividades

y nitinas de grupo que requieran el uso del lenguaje, es una buena herramienta para

facilitar el crecimiento lingüísticolcomunicativo.

Tratamiento de los Sentimientos Negativos y Conductas Problemáticas como

Comunicación: Los sentimientos negativos y las conductas problemáticas pueden contemplarse

como comunicación diferente a la lingüística. Los profesores que atentarnente

observan en los niños expresiones de emociones muy negativas (por ejemplo, rabietas,

gritos y muecas), y conductas problemáticas (por ejemplo, agresión y

destructividad), a menudo saben determinar las funciones comunicativas de estas acciones

y sentimientos. Las emociones muy negativas y las conductas problemáticas pueden

servir como formas de rechazar lo que no se quiere, o expresar frustración sobre la

no-comprensión de una situación (tal como la transición entre actividades). Después de

determinar el posible significado de una emoción negativa y10 problema de conducta, el

profesor puede ayudar al niño a aprender a expresar el significado de su

sentimiento/acción de forma lingüística, en forma de comunicación compartible. Esto

significaría ayudar al niño a aprender a signar y10 decir una etiqueta de sentimiento,

como “furioso” o “triste”; signar y10 decir “no” para expresar rechazo; pedir un objeto

o actividad deseada cuyo signo y10 palabra no recuerda en ese momento (o no es capaz

de pensar en ese momento); producir una descripción de fin de actividad, tal como “se

acabó el tiempo de juego”; o anticipar una actividad futura, como “hora de pintar” o

“comenzar la comida”.

Convertir las emociones muy negativas y10 los problemas de conducta en expresiones

lingüísticas con esos significados, hace que el lenguaje sea personalmente funcional

para los niños, liga significados personales a contextos comunicativos compartidos, y

enseña a los niños que los sentimientos difíciles no tienen que convertirse en conductas

difíciles, ni deben romper su unión con el mundo social.

Todas las técnicas anteriores -periodos de juego escasamente estructurados, objetos

fuera de alcance, imitación de los niños, actividades y rutinas de grupo, y tratamiento

de los sentimientos negativos y conductas problemáticas como comunicación- pueden

usarse eficazmente, y mejor que las lecciones muy estructuradas, para enseñar lenguaje/

comunicación en contextos naturales, y para elicitar y unir fuertes motivos personales

para signar y10 hablar.

Sabemos que la instrucción en lenguaje de signos y habla signada promueve el

desarrollo del lenguaje en niños autistas. Sin embargo, los signos son sólo una de las

muchas formas posibles de comunicación aumentativa. Los gestos, objetos, fotografías,

dibujos, símbolos, palabras, tableros de comunicación, ordenadores, y sintetizadores de

habla también pueden utilizarse aumentativamente (v. Musselwhite y St. Louis, 1988,

para un tratamiento en profundidad de sistemas de comunicación aumentativa). No

conozco datos claros que, en el momento presente, nos informen de si la integración en

la enseñanza del lenguaje signado de otras formas de comunicación aumentativa, mejora

o no la efectividad de la enseñanza. Mi creencia, sin embargo, es que éste perfectamente

podría ser el caso, que el uso de otras representaciones de formas, contenidos y

funciones lingüísticas, como apoyo a los signos y habla signada, podría fortalecer muy

bien el lenguaje de los niños autistas. Indudablemente este tema merece un estudio

meticuloso.

Supongamos que un niño que esté aprendiendo los signos para dos objetos (o actividades)

deseables es capaz de distinguir claramente entre los dos en el mundo físico y en

su mente, pero no es capaz de producir y distinguir con exactitud los dos signos correspondientes.

Capacitar la Comunicación en niños pequeños con Autismo

http://isis.zm.nu/capacitar-la-comunicacion-en-nios-pequeos-con-autismo-vt10186.html ( fuente)

 

CAPACITAR LA COMUNICACION EN NIÑOS PEQUEÑOS CON AUTISMO:  

Este folleto pretende ayudarle a encontrar formas nuevas de jugar con su hijo que promuevan el desarrollo de sus habilidades comunicativas. Incluye ideas para jugar y cantar, basadas en el trabajo de varios años de los profesionales en la Sutherland House School.

Antes de comenzar a presentar formas de ayudar a su niño a ser un mejor comunicador, puede que sea útil que comencemos reflexionando acerca de la comunicación y el lenguaje, y la manera eb se desarrollan normalmente en el niño.

En el desarrollo normal, el lenguaje oral comienza una vez que el niño es capaz de comunicar eficazmente de manera no verbal muchos de sus sentimientos, pensamientos e intenciones de manera no-verbal. Casi desde el nacimiento, los bebés producen una serie de ruidos, expresiones faciales y acciones, a las cuales los adultos, de una forma natural, reaccionan como si el bebé estuviese realmente hablando con ellos.

Por ejemplo:

    •  Un niño llora: su mamá dice ” Ya lo sé, tienes hambre, aqui tienes…” mientras que se prepara para darle de comer.
    •  Un bebé produce un chillido agudo mientras que lo cambian de pañales: su padre produce en respuesta sonidos agudos similares, y se produce entre ellos una pequeña “conversación” de sonidos vocales.
    •  Un bebé gorjea y hace ruidos vocales : un adulto que está de visita se vuelve y se dirige inmediatamente al bebé y dice ” Hola! ¿ Qué dices? ¿ Me estás diciendo algo? ¿ De verdad? No me lo puedo creer!…y así sucesivamente.
    •  Un bebé hace un gesto de disgusto: su padre imita su expresión y dice “¡ Cariño! ¿ Pero qué te pasa? etc.

Durante los primeros meses, como los reaccionan al comportamiento de su bebé como si realmente tuviesen intención de comunicar, el bebé comienza a intentar la comunicación intencional . Rápidamente se desarrolla un diálogo entre el padre y el niño en el cual cada uno toma claros turnos.

Este diálogo consiste en movimientos, exageradas expresiones faciales exageradas , y variados sonidos melodiosos que el los padres producen acompañando a su lenguaje oral, y frecuentemente incluye humor y bromas. Ambos, el bebé y el adulto, escuchan, miran, e (igualmente importante) toman pausas para permitir la contribución del otro, creando así una conversación en ambas direcciones.

Los niños normales pasan el primer año de sus vidas practicando sus capacidades comunicativas. De esta manera, sólo les resta la relativamente fácil tarea de encajar palabras en este ¨patrón conversacional” que ya está preparado para las palabras. Durante esta periodo, los bebés están desarrollando lo que llamamos competencia comunicativa.

Para los niños autistas, las interacciones tempranas son muy diferentes. Estos niños tienen verdaderas dificultades a la hora de usar y entender todas las formas de comunicación, incluyendo la expresión facial, el gesto, y todas las capacidades comunicativas no-verbales, así como las palabras. También tienen cierta dificultad en el desarrollo del ritmo social que permite a los bebés enlazar sus comunicaciones con las de otra persona y desarrollar un diálogo del tipo que hemos descrito anteriormente.

El desarrollo de la atención conjunta es también fundamental en este proceso. Normalmente, los bebés se interesan de una manera instintiva en lo que los demás hacen o piensan. Observan a los demás y los imitan; llaman la atención de otras personas hacia objetos señalando o llevando cosas para mostrarlas de una manera que parece decir ” mira esto…¿ qué te parece?”. El niño con autismo halla una gran dificultad en estas actividades y prefiere hacer las cosas por su cuenta, raramente encontrando la diversión de compartir.

Todo esto significa que tenemos que ayudar a los niños autistas a introducirse y disfrutar de la interacción con otras personas, y que esta interacción sirva como una base para ir construyendo más habilidades comunicativas. El uso del juego interactivo, tal y como se describe en este folleto, es un intento de conseguir justamente este objetivo.

SEGUIR Y RESPONDER

Imitación

La mayor parte de las cosas que los bebés aprenden sobre las personas lo hacen gracias a la imitación. Sin embargo, en la práctica, la mayor parte de los bebés aprenden a imitar a los adultos porque en primer lugar sus padres los imitan a ellos . El niño estornuda y su madre dice ” ¡Jesús! Vaya resfriado, ¿eh?” y luego el bebé sonríe e incluso puede pretender que estornuda de nuevo como parte del diálogo. Mediante la imitación que hacen de sus bebés , los padres les ayudan a que aprecien el significado de sus conducta, y, más tarde, los bebés y niños copiarán lo que sus padres hagan.

Copiar intencionadamente los movimientos o sonidos vocales de un niño puede resultar una manera muy productiva y entretenida de conseguir atención conjunta. En las primeras fases puede intentar:

    •  Imitar algunos de los sonidos vocales del niño y hacerlos tan similares como pueda a los del niño. Trate de imitar su tono y volumen, así como el ritmo y los propios sonidos tan bien como pueda. Si parece que su hijo no se da cuenta o no presta atención, podría intentar vocalizando a través de un cartón, un tubo de plástico, o utilizando un micrófono de plástico ( o un micrófono real tipo karaoke) así como cualquier otro método que permita exagerar sus respuestas.
    •  Permitirle explorar un tambor o algún otro instrumento simple, y copiar las acciones y sonidos que hace, incluso en el caso de que no sean los convencionales que solemos esperar que se practique con un instrumento de este tipo. Puede intentar algo parecido a una “conversación” sin palabras, donde puede combinar imitarle a él y añadir algún sonido más- y comprobar si establece contacto ocular en respuesta de sorpresa.
    •  Observarlo jugar con un pañuelo o un trozo de tela vaporoso y , usando uno parecido, imitar sus posturas y movimientos, así como las formas que hace con él.
    •  Unirse a él mientras que anda, salta, y para. (Puede combinar esto con un comentario tal como describimos abajo).

Muchos niños encuentran fascinantes estos reflejos de su propia conducta y parecen de esta manera ser más conscientes de sí mismos y de sus acciones y sonidos. Algunas investigaciones también ha demostrado que el hecho de que un adulto imite al niño aumenta la cantidad de tiempo que el niño dedica mirando a la cara de esa persona. Una vez que el niño produzca un sonido o una acción deliberadamente para que sea imitada, está actuando con intencionalidad.

A pesar de que este tipo de juego de imitación normalmente se da de forma natural en bebés de muy corta edad, los niños con autismo pueden no responder de la misma manera. Puede que el jugar con un niño de 3 o 4 años o mayor a este tipo de juegos no parezca tan natural. Lo que estamos intentando hacer es volver a introducir este tipo de juego de una forma muy positiva de manera que estos niños puedan así apreciar la diversión de compartir actividades y experiencias. A su vez desarrollarán las habilidades de tomar turnos, usar el contacto ocular etc, que son fundamentales para la comunicación. Un punto de partida para promover que el niño se adentre en nuestro mundo social es que nos unamos al suyo. Algunos niños con autismo parecen necesitar que comencemos imitándolos antes de que comiencen a estar interesados en copiar nuestras acciones o sonidos.

Comentar

Otra manera de intentar que su niño comprenda que usted está intentando “sintonizar” con su mundo es comentar sobre lo que hace en su juego y su conducta espontánea. Estos comentarios pueden ser hablados, canturreados o cantados, y pueden variar en su complejidad desde una sencilla palabra hasta expresiones de varias palabras o frases completas. Será más fácil atrapar la atención del niño y que sea significativo si el lenguaje que utilicees simple y coincide temporalmente con sus comportamientos. Puede hacer un comentario para demostrarle que sabe lo que está mirando , o lo que quiere (“ Pablo está mirando el árbol”, ” Quieres el libro”), o para describir su juego, o acompañar sus actividades de la vida diaria.

    Por ejemplo:

    •  Juan frecuentemente da vueltas sobre sí mismo, y parece estar en su mundo propio. Su mamá un día lo está mirando y empieza a canturrear bajito,
    ” Girando, girando
    Juan está girando
    vueltas y mas vueltas y más vueltas”

    Cuando Juan cesa de girar, su madre, añade ” ¡Para!”. Esto continúa por un rato, y luego Juan comienza a mirar a su madre y para, anticipándose a sus palabras. Durante unos días repiten este juego compartido, y así, al cabo de un tiempo, ambos pueden comenzar y parar el juego, usando el contacto ocular, los movimientos y los sonidos vocales.

    •  Cuando Sara está en el baño , le gusta salpicar pero no le gusta que la bañen. Su padre le canta mientras que intenta bañarla ” Lavando los pies de Sara” y ella entonces permite que la laven. El padre canta una estrofa de “salpicar” entre medias, cuando ella salpica. En unas semanas, Sara comienza a colaborar e incluso ayuda a lavarse, disfruta eligiendo qué parte del cuerpo lavarán la siguiente , y hace sonidos para que su padre cante el comentario.

    •  Mateo corre de un lado al otro del pasillo, desde la cocina hasta la puerta principal, una y otra vez. Su madre se coloca al lado de la puerta de la cocina, y se agacha hasta estar a la altura de Mateo. Mientras que Mateo sigue corriendo, su madre canta suavemente
    ” Corriendo hasta la puerta ….y….
    corriendo hasta mamá!” cada vez que lo hace.

    Mateo parece darse cuenta: duda un poco en la puerta principal y mira a su mamá mientras ella alarga el ” y…..” , creando la anticipación, antes de que Mateo corra de vuelta a ella. Unos días después , jugando el mismo juego, de repente sube corriendo las escaleras y disfruta escuchando la nueva versión “¡ Corriendo hasta las escaleras!”

    •  Tomás está empujando su tren por las vías, silenciosamente, mirando las ruedas. Su padre llega y se une a él en el suelo y mira. Comienza a comentar, diciendo “¡ Empujando el tren….sobre la curva, ….por encima del puente!” al tiempo que Tomás va realizando estas acciones. El comentario lo dice con un canturreo rítmico. Tomás está todavía concentrado en el tren pero de vez en cuando comienza a mirar a su padre , a veces parando el juego por unos segundos. Tras un rato, si su padre cesa de comentar, Tomás mira a su padre y hace el sonido “em”. El padre contesta “¡ Empuja!¡ Si, empuja! Empujando el tren…” y así el juego continúa. Poco a poco el juego se extiende y su padre comenta cualquier pequeña variación que hace Tomás , o añade una idea él mismo de vez en cuando.

    •  Cuando José mira por la ventana, su madre se sitúa a su lado y comienza a cantar ” Estamos mirando por la ventana, mirando por la ventana, mirando por la ventana, para ver que vemos” ( con la música de “Porque es un muchacho excelente”). Sigue la mirada de José : está mirando un coche. Sigue con la canción ” Podemos ver un coche, un coche , un coche, un coche en la calle”…etc, y señala al coche. José sigue mirando al coche , pero si su madre hace una pausa en la canción, la mira para que continúe cantando. Durante las próximas semanas, este juego se desarrolla en el autobús así como en casa y en la guardería. José comienza a mirar distintas cosas e incluso comienza a señalar a objetos para que su madre cante acerca de ellos. ( Mirar el folleto Enseñando a señalar por la importancia de este gesto).

Uno de los principales beneficios de estos tipos de comentarios es que a través de ellos el niño escucha lenguaje que es relevante y tiene un significado para él en ese momento. También le enseña que usted es consciente de lo que el está haciendo y que está interesado en lo que él hace. Puede ser que, así como comienza a producir acciones y sonidos con la intención de que usted los copie, puede comenzar a hacerlos para que los comentes Esta intencionalidad es fundamental para el desarrollo de la comunicación.

CREAR UN MARCO PARA LA COMUNICACIÓN

A veces, seguir y responder a su niño como hemos descrito conduce a una situación donde puede conseguir una ” conversación” bidireccional, aunque sea a un nivel muy básico. Otras veces, ayuda si introduce pequeñas rutinas de juego repetitivas y canciones familiares, que actúan como “marco” para la conversación.

Rutinas de juego

Rutinas de juego son aquellos pequeños juegos repetitivos que los adultos tienden a jugar de manera instintiva con los bebés y niños de corta edad. Algunos son muy conocidos, y se transmiten de generación en generación, como el ” cu- cuu”. Otros se inventan jugando con sus niños y repitiendo lo que observe que disfruta. Estos juegos a menudo incluyen contacto físico o juegos activos y dinámicos , y es común que muchos padres de niños con autismo encuentren que se sienten más cercanos a su niño con estos tipos de intercambio, más que durante intercambios más tranquilos.

Las rutinas de juego de este tipo pueden ser no-verbales, pero normalmente contienen un lenguaje simple y repetitivo e incluyen un elemento de anticipación antes del clímax.

Algunos ejemplos son:

    ¡¡Vengo a columpiarte !!
    ¡¡123……cosquillas! ( en este momento le hace cosquillas a su hijo)
    ¡¡y…..salta!!
    ¡y ahora vamos….
    a dar vueltas! ( podemos ir haciendo lo que tu niño disfrute hacer)

Un cuidadoso uso del tiempo, de las pausas y del ritmo en estos juegos es fundamental ya que marca la diferencia entre pasar un buen rato, y dar oportunidades para desarrollar capacidades comunicativas en una situación divertida de juego compartido.

Por ejemplo, una vez que haya encontrado una rutina de juego que ambos disfrutéis, puede intentar:

    •  Ir creando la expectación ( subiendo y bajando el volumen de la voz) y de repente haciendo una pausa silenciosa antes del punto clave, para que el niño aprenda a anticipar el desenlace.
    •  Respondiendo a pequeñas señales de anticipación del niño ( por ejemplo, una mirada o un sonido) continuando inmediatamente al observar la señal.
    •  Repitiendo el juego y haciendo pausas para ayudar a su niño a indicar intencionalidad y que quiere que el juego continúe.

Más tarde, puede extender y variar sus rutinas de juego, para ayudarle a ser más flexible y a hacer elecciones que tengan significado para él. Por ejemplo, puede elegir entre que le columpien, o le hagan cosquillas , mediante un gesto, movimiento, sonido o palabra.

Canciones de acción

Cantar con su niño puede ser una manera tranquila y divertida de atrapar su atención y compartir una actividad. No necesita una excelente voz para cantar para realizar las actividades que aquí sugerimos- sólo necesita entusiasmo y deseos de “sintonizar” con las elecciones y respuestas de su niño.

” Canciones fijas”

Las canciones de acción fijas, tales como ” Row your boat” , normalmente tienen mucho éxito entre los niños pequeños. Los niños disfrutan las repeticiones, y pueden comenzar a observar, anticipar o unirse en algunas de las acciones. Una vez que haya encontrado una canción que le guste a su niño, puede variar la velocidad y el ritmo para dar oportunidades al niño de que participe , al igual que lo hacía en las rutinas de juego.

Por ejemplo, usted puede:

    •  A veces intentar enfatizar una pausa antes de realizar la acción preferida del niño en una canción. El niño quizás al cabo de un tiempo introduzca una acción, sonido o palabra a propósito cuando usted haga la pausa. Sin embargo, para empezar , probablemente tenga que actuar como si lo hiciera ( Si usa mucho una cierta canción, lo mejor es no realizar la pausa siempre en el mismo punto, así evitamos que la pausa se convierta en parte de la rutina y así pierda su impacto).
    •  Cantar una canción familiar para el niño de una forma lenta, de manera que el niño pueda adelantarse a usted en ciertos momentos y pueda dirigirle a través del contacto visual , los movimientos del cuerpo, los sonidos o las palabras.
    •  Marcar fuertes contrastes de ritmo y volumen al repetir una canción , de manera que el niño pueda expresar su preferencia y hacer una elección .

Canciones “flexibles”

Canciones de acción flexibles tales como ” This is the way we stamp our feet” etc, son muy útiles a la hora de crear un marco para la comunicación. En este tipo de canciones, las palabras no son exactamente las mismas cada vez que las cante, y pueden adeptarse al estado de ánimo y a las preferencias de su niño en cada momento.

En las primeras etapas puede usar estas canciones para:

    •  Cantar acerca de lo que esté haciendo con su niño, por ejemplo, ” Así planchamos, así, así “, etc.
    •  Cantar acerca de los que su niño está haciendo por su cuenta – por ejemplo, ” Así es como damos vueltas” y así sucesivamente. Este apartado se une con la sección anterior acerca de ” Seguir y responder “. Al igual que cuando hace un comentario, crear una pequeña canción sobre lo que está haciendo su niño puede ayudarle a atrapar su atención y permitirle realizar más acciones intencionales.
    •  Ofrecer ideas para que su niño mire o copie, por ejemplo ” Así es como nos lavamos las manos” etc. Pero no se olvide de que normalmente es más fácil que su niño realice acciones que usted pueda copiar que imite las que usted realice. De esta manera, una vez que haya copiado algunas de las acciones de su niño, él quizás comience a mostrar interés en intentar copiar algunas suyas. Esto puede convertirse en un buen juego interactivo.
    •  Dar al niño una oportunidad clara para elegir una acción : tan pronto como haya encontrado dos acciones que el niño disfrute, puede usted hacer la pausa en ” Así es como………”

Algunas otras canciones que podemos usarlas flexiblemente son:

    Drunken Sailor Ejemplo: ” Qué hacemos con Thomas Mason…..? Le daremos golpecitos, golpecitos , en las rodillas…etc
    Skip to my Lou Ejemplo ” Aplaude, aplaude, aplaude con tus manos…….etc”

DESARROLLAR EL ” DAR Y TOMAR”

Algunas de las ideas que hemos sugerido pueden comenzar a funcionar bien para su niño y para usted así puede ir construyendo una serie de juegos y canciones que ambos disfrutéis. Y ahora, ¿hacia dónde nos dirigimos?

En las primeras etapas, podrá encontrar a veces que las interacciones con el niño son más bien unidireccionales. Algunos niños se interesan sólo si todo se desarrolla tal como ellos quieren y si sigues sus pautas. Al principio puede aceptar este tipo de interacciones, pero poco a poco puedes ir moviéndote hacia un mayor ” equilibrio” tal como el de una buena conversación. El objetivo final es que ambos puedan compartir el control de una manera flexible. La consecución de este objetivo puede requerir para algunos niños mucho tiempo de trabajo.

Con este objetivo en mente, puede intentar algunas de las siguientes propuestas:

    •  Busque momentos en el juego compartido en los que pueda bromear ligeramente uno con el otro- quizás haciendo algo inesperado en un juego conocido, o haciendo una pausa más larga de lo habitual, creando así un elemento de sorpresa.

    •  Si el niño disfruta tomando la iniciativa en un juego de imitación, puede intentar introducir algunos sonidos o movimientos que sepa que le gustan, y observar si le sigue. Si le sigue, puede poco a poco introducir pequeñas variaciones y distintas acciones o sonidos. En cualquier punto del juego, usted puede volver a imitarlo a él, intentando no perder demasiado el ritmo de turnos.

    •  Si está muy apegado a rutinas y canciones establecidas, puede intentar extenderlas para ser más flexible, tomar turnos para elegir una, o intentar crear un ” espacio” entre ellas para dar la oportunidad a que ocurra algo más espontáneo.

    •  Incluso una vez que esté participando con el niño en canciones de acción flexibles, puede ir ajustando el equilibrio de quién dirige y quién sigue de verso a verso.

FINALMENTE:

El juego interactivo puede ser una manera útil y divertida de ayudar a su niño a practicar algunas de las habilidades fundamentales para el desarrollo de la comunicación. Las ideas en este folleto pretenden introducir al niño de una manera activa en la interacción , de forma que se acostumbre a compartir intereses, a mirar, a escuchar y a tomar turnos. A este tipo de juego se le llama juego recíproco, y proporciona al niño un sabor de la empatía social que resulta tan complicada de adquirir en niños con autismo. Pero una vez que el niño esté haciendo estas cosas, será capaz de aprender mucho más de las personas que le rodean.

Quizás ya haya desarrollado algunos juegos y canciones para ir construyendo los pilares tal como hemos sugerido aquí, o quizás encuentre que tiene que empezar de la nada. Aunque su niño parezca no reaccionar al principio, persista en sus intentos de jugar con él. Esto no significa que le tenga que forzar a hacer cosas que no le gustan, pero a veces hacen falta unas cuantas repeticiones para que el niño se de cuenta de que lo que le está ofreciendo puede ser algo divertido.

También necesitará adaptar estas actividades y su planteamiento para adaptarse a su propia personalidad y la de su niño, y más concretamente, a sus preferencias y necesidades. Por ejemplo, algunas personas encuentran que sus niños se “implican” mejor cuando el adulto se dirige a ellos en el juego con un estilo dramático, expresiones faciales exageradas y un tono de voz agudo. A otros niños en cambio, esto les resulta totalmente agobiante e indeseable y en estos casos necesitamos bajar el tono de voz, suavizar las expresiones faciales y las acciones con el objetivo de conseguir que el niño mire y participe en las canciones y juegos.

Sobre todo, este enfoque trata de desarrollar la comunicación a través de la diversión común . El juego deja de ser juego si es forzado. Esperamos que haya tomado nota de algunas de estas ideas para ayudar a su niño a desarrollar el marco de interacción básico para la conversación. Una vez que esté usando estas capacidades básicas, el niño es mucho más capaz de desarrollar sonidos, gestos o palabras, y de usarlos de una manera intencional , y en un contexto significativo.

Canción popular anglosajona que se asimilaría a una canción en español como ” Al trote” o ” Cinco lobitos”

Canción popular anglosajona que se asimila a una canción española como ” Así planchaba…”

PHIL CHRISTIE, SUSIE CHANDLER, ELISABETH NEWSON, WENDY PREVEZER

Este folleto ha sido escrito por Phil Christie y Wendy Prevezer, pero las ideas han sido tomadas de la experiencia conjunta de Phil Christie, Susie Chandler, Elisabeth Newson, Wendy Prevezer, y de todos los profesionales actuales y antigüos de la Sutherland House, Nottingham.

TRADUCCIÓN DE AMAYA FERNANDEZ-QUINTANILLA

http://aetapi.org/boletines/b11/b11-juego.htm

Preparando al niño autista para Aprender ( Graciela Castellaneu)

MODIFICACIÓN DE CONDUCTAS DURANTE EL APRENDIZAJE

 

 Ponencia presentada en Conferencia en Chat de la Asociación Nuevo Horizonte España – Año 1999

Ponente : Graciela Castellarnau (Argentina). Madre de un niño autista de 8 años. Su hijo comenzó este tratamiento hace dos años y hoy sabe leer y escribir, operaciones simples, y es sociable. Lo que más le cuesta es la relación con sus pares y en eso se está trabajando actualmente. 

INTRODUCCIÓN

Ante todo quiero señalar que esta no es una conferencia, pues nada de lo que aquí digo es nuevo, solo es lo que aprendí para ayudar a mi hijo, asi es que tomenlo en todo caso como una experiencia personal, como así tambien que esto no es lo único que se puede hacer para modificar la conducta de un niño, sino lo que yo opté en cuanto a metodos se refiere para modificar la conducta de Agustin.

Las conductas inapropiadas impiden incluir a nuestros hijos a la vida común. Si a esto le agregamos, la segregación y el aislamiento social que se les impone, de no poder desarrollar sus placeres, intereses, y capacidad, acentuamos su discapacidad. Por lo tanto la sociedad no tiene la oportunidad de conocerles ni de apreciales, lo que es todavía mas lamentable.

La modificacion de conducta, por el momento es la base del trabajo terapeutico mas importante.

Todos sabemos que un niño que es agresivo o tiene rabietas no podrá ser abordado para enseñarle y para aprender.

Ponerse firme en el momento adecuado hara que el niño consiga ser una persona sociable y lista para aprender, implica tomar medidas que a veces nos desagradan, por la reaccion que muestran ante la frustración, no es fácil soportarlo y en lo personal les diré que lloré muchisimo mas que él en esos momentos, pienso que no estaba preparada YO aún para enfrentarlo. Pero finalmente me convencí que no podia esperar que surgiera una tecnica mas ligth, por que el tiempo pasaba y ya habia experimentado otros métodos antes que este diera con el objetivo propuesto, conseguir OBEDIENCIA.

A los niños con trastornos del desarrollo les gustan las rutinas, la realización habitual y repetida de una actividad y se muestran poco entusiastas en realizar una nueva.

Pero si hay algo que nos enriquece a todos no solo a estos niños es precisamente realizar varias tareas que son “dificiles’’. Esta perspectiva a veces puede imponer que se tenga que pedir que realice otra cosa que no sea ese ritual de preferencia y gusto y aquí es donde por lo general, empiezan con las manifestaciones de conductas antisociales.

CONDUCTAS INAPROPIADAS

Como no todos los niños funcionan al mismo nivel ha de tenerse en cuenta la comunicación expresiva y receptiva, las características fisicas y motrices, y las aptitudes sociales.

Es indudable que las conductas responden a la necesidad de comunicar ALGO, por eso a la hora de comenzar con un tratamiento de estas características es fundamental:

1. identificar, evaluar, registrar y seleccionar la jerarquía de los síntomas que se modificarán 
2. identificar, evaluar y registrar los estímulos que producen determinada conducta. 
3. identificar y registrar los gustos,preferencias,habilidades y la calidad de cada uno de estos. 
4. diseñar un plan de terapia con los refuerzos positivos, negativos, amonestaciones, extision, etc 
5. hacer que las respuestas se dirijan hacia la conducta deseada mediante los refuerzos.

Fuera de estos puntos y por que en mi caso tuvo un significado muy especial en el momento de la evaluacion, fue respetar una de los trastornos mas importantes, que la mayoria de las veces nos indica que a nuestros hijos son diferentes a los demás, el medio de comunicación verbal o no, lo que la persona quiere comunicar y como lo hace o puede hacerlo hasta el momento. Por ejemplo:

• Llamar la atencion para que lo reconozcan y esten atentos a sus demandas: agresión, patadas, pellizcos, mordeduras, tirar objetos,fruncen el ceño, etc. 
• Demanda de atención en busca de ayuda: mirada fija, acercamiento fisico, mover las manos, señalar el obejto, etc. 
• Rechazo, insatisfacción: realiza una secuencia ritualista 
• Llamar la atención sobre un objeto de su interés: mira el objeto luego la persona, utiliza sonidos y ruidos, repite palabras de otras personas fuera de contexto, etc.

Algunas conductas, son dificiles de reconocer por que son tan ligeras y múltiples en su origen que no se alcanzan a identificar los estimulos, ej: cuando algunos niños estan frustrados suelen autolesionarse, o utilizan la conducta inapropiada como un diseño manipulatorio para atraer la atención.

No es fácil por lo tanto identificarla, pero la modificación de conducta debe enfocarse SOBRE LA CONDUCTA, más que abocarse a modificar tanto la conducta como los estímulos. ( Lovaas)

Al comenzar con el tratamiento la regla es empezar con algo sencillo, algo que asegure el éxito, para que pueda recibir un refuerzo positivo. SIN REFUERZO NO HAY APRENDIZAJE, el refuerzo debe ser sinónimo de felicidad, por lo tanto aprendizaje y felicidad deben ir bien unidos.

Tambien evitar estimulos negativos es gratificante.

Ganar cosas negativas, (hacer algo que al niño no le guste), la perdida de refuerzos positivos (ver television), el aislamiento,(perdida de refuerzos durante el mismo) son castigos.

Enseñarle al nino a controlar sus frutraciones a temprana edad es nuestra responsabilidad, porque día a día se tendrán que enfrentar a ellas, producto de su avance. Si tratamos de evitarlas, fomentaremos la adquicisión de estas conductas cada vez mas inapropriadas, llegando a desarrollar la agresión, si es que no la tienen ya y aislándonos del mundo junto con él o en el peor de los casos medicados o internados.

Una de las conductas inapropiadas mas frecuentes son las RABIETAS, generalmente se presentan durante el aprendizaje, cuando se les exige, (tiran objetos al suelo, se arañan, gritan etc), como respuesta a la frustración, (ej: cambio de rutina, de refuerzo etc). En algunos casos la utilizan como maniobra manipulativa para conseguir que abandones las exigencias y las retires, pero también pueden ser una expresión para manifestar que lo están pasando mal o que no comprenden lo que se les exige. Si se observan e identifican cuidadosamente, en todos los casos quieren comunicar algo, y aquí la habilidad del terapeuta y la responsabilidad de quienes evalúan el nivel de funcionamiento hasta ese momento, y de qué manera quieren comunicarlo, para reconocer el estímulo que realmente la provoca y que no son pocos ni siempre los mismos.

SI EL ESTIMULO: SI SE IDENTIFICA

1.- desensibilizando al niño de los estimulos que lo provocan

2.- modificar o eliminar los estimulos

SI NO SE HA IDENTIFICADO AUN: Lovaas

1.- usar como reforzadores los estímulos que elicitan la conducta (Lovaas)

Una de las mejores maneras que hemos conseguido con los terapeutas de mi hijo para identificar los intereses, las preferencias, los gustos, ha sido presentarle material o actividades y observar la reacción, incluso en diferentes ocasiones y registrar el tiempo que necesita para reaccionar ante estos objetos. Precisamente del tiempo se puede extraer si le interesa o no aunque no sepa como utilizarlos.

¿CÓMO PROCEDER ANTE ESTAS CONDUCTAS?

1. No prestar demasiada atención, ni preocupacion, no rendirte, esto podría sólo aumentarlas. 
2. EXTINCION : Intentar trabajar a pesar de la rabieta como si nada sucediera. 
3. AISLAMIENTO: Darle la espalda, dejarlo solo, ubicarlo en un rincón, (observar en esta fase la reacción del niño pues puede resultarle un refuerzo, si lo que quiere el niño es precisamente no estar en el aprendizaje, en este caso no tendrá efecto). 
4. REFUERZO DIFERENCIAL DE CONDUCTAS: es también apropiado para los niños que se autoestimulan, se refuerza la conducta, lo que sería una manera de extinguirla, a la vez que se le conduce a una apropiada. 
5. AMONESTACION: a) positiva, ordenarle algo que sabes que no le gusta. b) negativa, privarlo de aquello que le gusta.

En ninguno de estos casos el terapeuta debe mostrar su enojo, ni siquiera parecerlo, más bien debe estar preparado para que todo esto ocurra, sin duda sucederá. Y si el terapeuta muestra temor no estará mas que dándole más que la posibilidad de que quien maneje la situación sea el niño. Mantenerse tranquilo y no inmutarse. Estos niños no son locos ni dementes, pero hacen muy bien el papel de parecerlo.

Mi hijo presentaba estas conductas en la escuela, conductas psicóticas. Recuerdo que me dijeron una vez en el colegio, pero solo respondían a su falta de interes de estar alli, y sabía que ante estas actuaciones me mandarían ir a buscarlo, y objetivo cumplido para Agustin, y refuerzo de conducta inapropiada, sin refuerzo negativo, amonestación, castigo o cualquiera de los métodos a emplear en estos casos., era lo único que ganaba Agustín. Perdía su tiempo, no aprendía, se frustraba y yo a la par. Fue cuando decidí que Agustin no se beneficiaba estando en la escuela en esas condiciones ni con ese tipo de integración.

Sigo. Jamás debe castigarse la EQUIVOCACION, el niño siente mucha ansiedad por haberlo hecho y de alguna manera se estará castigando él mismo.

Es importante no reforzar INVOLUNTARIAMENTE, es decir no fijar la mirada hacia la respuesta deseada. Ej: le ordenas que toque el objeto rojo, entre dos o mas, no mires hacia el objeto ni hagas aprobación ni gesticules, ni señales.

Les puedo asegurar que estos niños poseen una habilidad extraordinaria para captar todas estas formas de ayuda, que pueden ver aun cuando parece que no lo hacen y que pueden oír cuando cualquiera diria que estan en su mundo.

El enfoque más positivo para tratar de eliminar una conducta negativa es empezar a reforzar al niño por una conducta diferente y positiva. Teóricamente cuanto más frecuente sea la conducta positiva que se refuerce, la conducta negativa será menos frecuente.

Cuando un niño se autoagrede puede ser reforzado en el momento que no se autoagrede, y tal vez sería mejor reforzarlo cuando vuelve su agresividad hacia un juguete u otro objeto, (DRO, Refuerzo diferencial de otras conductas), o cuando grita y expresa su cólera en vez de herirse a sí mismo.

Es muy importante reforzar al niño con frecuencia (cada tres o cinco segundos) al principio cuando está bien sentado o te mira, etc, pero vuelve inmediatamente al aprendizaje. Ej: ¡Qué bien sentado estas !. Toca el verde. ¡Qué bien miras ! Toca el azul etc.

No olvidar de escatimar los refuerzos de manera gradual, y cuando ha sido apoyado en la respuesta, pero hacerlo, si no quieres que el niño preste mas atención al apoyo,( lo cual es mas difícil de reducir) que a la orden, Y de hecho cuanto más reduzcas tu apoyo el niño se verá obligado a prestar mas atención. Una vez que el niño pierda los refuerzos, si tu se lo permites claro está, intentará buscar el modo de llegar a la respuesta. Si esto lo trasladamos a la vida diaria es una forma de independizarlo. Los niños aprenden a usar los apoyos y a abandonarlos, (transferencia). Pueden aprender a prestar más atención, si van a sobrevivir.

Si un niño muestra problemas muy severos que demandan mucha atención y observación de quienes lo rodean, es apropiado reforzarlos con una conducta negativa, porque en teoría si se retira la atención que se presta a la conducta negativa, esta puede desaparecer, a veces funciona otras no, y por supuesto no es fácil ignorar si se trata de un niño que se autoagrede, pues suele ser una escena muy desagradable tanto para los padres como para los terapeutas. Lovaas experimentó esto con una niña que se golpeaba la cabeza contra la pared, y luego de darse 10.000 (diez mil) golpes se tranquilizó. La conducta se extinguió pero al tiempo volvió, no quiero ni imaginar como le quedó la cabeza a esta chica.

Los reforzadores negativos varían: elminacion de alimentos, o de afecto o de aislamiento, etc

Tambien hay programas mas aversivos, los cuales no comparto, pero si reconozco de efectividad ante situaciones que ponen en peligro la vida del niño y la de otras, en el caso que el niño sea una persona agresiva. Son los famosos y controvertidos castigos corporales, (de los que se ha ganado la mala fama la técnica), hoy en día solo se usa dandole un chirlo en la cola, no a mano llena sino una sacudida con los dedos mientras se le toma la mano opuesta por si intenta agredir. Pero si alguno decidiera aplicarlo, han de saber que contra mas aversivo sea el estimulo mas precaución debe tenerse. Debe considerarse con mucho cuidado, con propiedad, y como último recurso. Personalmente pienso que no es una técnica de tratamiento de utilidad, que los efectos son momentaneos y que la conducta no se extingue más que temporalmente, que se desarrolla el miedo, y además por que la terapia con estos niños esta basada en la construcción de nuevas habilidades y la eliminación de reacciones negativas. Esto es un tema que me ha llevado a disentir siempre con el consultor de mi hijo, aún hoy lo seguimos hablando, la ultima vez fue precisamente ayer.

Promover el desarrollo positivo varía desde el simple hecho de poner atención en el control de esfínteres o de alimentarse por sí solo, un contacto ojo a ojo, etc, reforzándolo con comida o elogios, hasta el más complejo como la adquisición del lenguaje, donde los refuerzos deben establecerse en etapas, cada una de las cuales representa una unidad individual. Despues de dominar una unidad se pasa al niño a la etapa siguiente. Al principio sera en grandes cantidades, es decir después de cada respuesta deseada y gradualmente se diminuye tanto en cantidad como en frecuencia.

En resumen los terapeutas deben usar los reforzadores positivos cuando sea posible, pero también los reforzadores negativos, (es decir privar de un reforzamiento positivo o usar estímulos aversivos), cuando sea necesario especialmente para eliminar las conductas que obstruyen el trabajo constructivo del niño.

AUTOESTIMULACION:

Sabemos que la estimulacion puede ser visual, táctil o auditiva.

Estas conductas estan en relacion inversa con otras ya sea en tiempo y frecuencia. Pero si son frecuentes otras conductas, la autoestimulación se reduce.

Todo niño necesita estímulo y si no lo obtiene por medio de una conducta apropiada, lo hará con conductas autoestimulantes, lo cual nos esta ratificando que existe una necesidad de estímulo.

Lo aconsejable es ofrecerle otra conducta apropiada a cambio, y si no la tienes puedes usarla como refuerzo, así como un caramelo, cereal etc, pero sólo por unos segundos .Para un niño que se autoestimula es mucho más gratificante que los refuerzos que pueda darle el terapeuta. Según Lovaas: es como la droga, es muy dificil hacerle compentecia a ambos.

¿Qué hacer? Si se encuentra en una situación de aprendizaje y dado que la autoestimulación no le va a permitir prestar atención, es aconsejanble un NO rotundo, contundente,o reprimirle fisicamente como sostenerle las manos, (en el caso que fueran las manos obviamente) pero, muchos niños disfrutan de esto y lo siguen haciendo sólo para que le repriman por lo que confundirá con un refuerzo. Pues en cuanto deje de autoestimularse, el terapeuta ofrecerá un refuerzo que no tenga que ver con la autoestimulación, como por ejemplo: ¡qué bien estas escuchando ! y darle la indicación. Puede permitir que se autoestimule luego de haber obedecido, es decir como refuerzo. Sin duda es un trabajo de hormiga .

A veces suprimir estas conductas pueden llevar a otras o al aumento de las menos dominantes. Ej: si se suprime el balanceo, puede que empiece a fijar la mirada, y puede usarse de sustituto. Si suprime la mirada fija puede que el pestañear la sutituya. Si se autoestimula verbalmente puede tararearsele las frases, esto hizo mucho efecto en el caso de mi hijo, pues era un lorito pero te autoestimulaciones .

El niño que se autoestimula dificilmente consigue dejar de hacerlo de manera total y rápida, pero si se logra minimizar, ya sea con otra conducta sutituta o no, el aprendizaje será más fácil .

Si el niño se autoestimula con varias acciones a la vez es decir brazos, saltos, tarareo, se puede sustiuir con ejercicios fisicos.

MOTIVACION

Como se hizo saber en la conferencia de Esperanza, es importante recordar que la falta de motivación es lo que hace de estos niños un retraso en aprendizaje de temas académicos y sociales.

Es tarea y habilidad de un buen terapeuta, encontrar la manera de motivar al niño, los padres pueden ser de mucha ayuda brindando información al respecto, pero también de crear algunos desconocidos o no identificados por los padres mismos.

Una vez seleccionados el como y cuando aplicarlos es lo verdaderamente importante.

Entonces los refuerzos deben ser en principio EXAGERADOS, y disminuirlos hasta que demuestre que realiza la tarea SIN refuerzos positivos. Primero porque pretendemos que no se hagan adictos a los refuerzos, segundo porque nos ahorraremos refuerzos positivos para otra enseñanza.MINIMIZA la autoestilumación durante la enseñanza, si siente ansiedad por haberse equivocado, y se autoestimula no le castigues, de hecho ya lo está haciendo y recuerda no es propicio competir en esto al principio.

Es mas fácil de enseñar a un niño que tiene mucha ansiedad porque tiene mucha motivación propia, enseñarle a superar su ansiedad y reemplazarlas por otras que le ayuden a reducirlas (Lovaas).

Existen refuerzos artificiales, como ganar monedas, o bonos, en lugar de la comida o los elogios, pero deben utilizarse como último recurso y diminuirse lo antes posible. Porque esto debes llevarlo luego a situaciones de generalización (transferencia) en situaciones externas.

Es decir que las conductas aprendidas, de una situación común (comida) a otra (bonos) deben estar relacionadas con refuerzos en común por que la conducta puede que no se tranfiera si se utiliza como refuerzo comida para unas y bonos para otras. Esto puede llevar a que el niño sólo obedezca de acuerdo al refuerzo que desea conseguir, si tiene hambre cumplirá con las ordenes que le refuercen con comida, y portarse mal si no tiene hambre, o querer hacer un programa que sabe obtendra refuerzo de bonos o monedas que le permitiran ir a comprar una golosina, ver televisión o jugar nintendo etc.

De acuerdo a las características de Agustín, quien tiene una inteligencia privilegiada, pero una personaliad muy fuerte, muy dificil de ceder, es que decidí trabajar este método al pie de la letra. Sigo aspirando a que mi hijo pueda conseguir ser más obediente y que se de cuenta de una vez por todas que el tratar de controlar la situación sólo lo pone en una postura frustrante, porque es un volver a empezar, no un retroceso. El hace cambios por épocas por días, por meses incluso, parece que viviera maquinando que puede hacer para enfrentarnos, para desafiar. Aunque reconocemos junto con el equipo que estas manifestaciones suelen acentuarse en cuanto se implementa algún programa nuevo mas avanzado o cuando esta poco motivado.

Los refuezos positivos han sido tan variados ya que no pueden ni imaginarse, y en cuanto a los negativos, las cosas menos pensadas. Recuerdo que al principio a uno de los terapeutas se le ocurrió hacerlo barrer su área de trabajo porque no quería aprender a leer. Sólo lo hizo una vez, menos mal porque como verán no es un castigo muy normal si lo queremos generalizar, y por otra parte no queriamos que lo tomara como una aversion puesto que yo lo tenía dentro de mis programas de autovalimiento.

PREGUNTAS : 

¿Tu indicas que estas estrategias están basadas en la metodología Loovas, cierto? Estás hablando entonces de la teoría de Skinner o estas hablando de otra cosa.

¡Uy, yo y los nombres de las teorías ! Me estoy basando en Lovaas y algunas cosas de Teach. No hay método infalible

¿Cree usted que este método funcione para niños mayores y adolescentes?

La verdad que no lo creo. Cuanto mayor se hace el niño mas difícil se hace, sobre todo si es agresivo.

¿Qué tipo de literatura tiene usted que me permita leer e investigar todas estas posibilidades?

Te paso algunos : Domman, Maria Paluszny, material de la UNESCO, de Gautena, Utha Fritz (creo que así se escribe), Lorna Wing, …

Entiendo que este método incluye varias etapas — siempre Rondal, Seron etc. ¿comienzan desde el principio o lo adaptan de acuerdo al desarrollo cognitivo del estudiante?

De acuerdo al desarrollo, por eso es importante la evaluación a conciencia, identificar el nivel de desarrollo , todos somos diferentes. Incluso los programas escolares a niños normales deberían adaptarse y evaluarse. Así hay niños que sin ser autistas, tienen problemas de atención por ejemplo. En el tablón puse una fábula que explica muy bien esto. Si tienen oportunidad léanla.

¿Cual sería, mas o menos, un formato (un mapa, ) de la terapia? ..en relación a la autoestimulación…

Pues usarla como refuerzo, cuando el niño responde, sustituirla por otra, aunque autoestimulante también. Por ejemplo, si el niño se autoestimula verbalmente se podría tararear las ordenes. En mi hijo resultó muy bien esto, pero en principio no luchar contra ellas ; sólo tratar de disminuirlas. Como dije antes, el que se extingan puede llevar a aumentar otras menos dominantes pero mas aceptables socialmente hablando. La autoestimulación es una necesidad

¿Hasta donde llega la coherencia de un terapeuta en cuanto a aprendizaje y felicidad? ¿se acaba con la hora de terapia?

Noooooooo. Debe trasladarse a todos los ámbitos y situaciones. Esto es importantísimo. Lo que sucede es que en mi caso las terapias se realizan en mi casa.

Lo cierto es que uno, aunque quisiera, no puede estar todo el día controlando al niño, pendiente de él, entonces, ¿como manejar las autoestimulaciones ?

Se que es difícil, por eso poder contar con voluntarios que ayuden a controlar estas situaciones es importante y difícil a la vez. Yo he tenido la suerte de poder dedicarme en exclusiva a él, pero entiendo que hay padres que trabajan. Esto sería tomar un matiz político de la situación, pues se supone que el Estado debe garantizarnos la atención que necesitamos para nuestros hijo. Está entre los Derechos Internacionales del Niño escrito, pero aquí, como no te vayas a Buenos Aires, estás listo, y si no tienes dinero arréglate como puedas. En fin…

REHABILITACIÓN NEURONAL – PIROFOSFATO DE TIAMINA 1

COENZIMA 

Tratamiento de Rehabilitación Neuronal a base de la coenzima Cocarboxilasa (Pirofosfato de Tiamina) estable en solución, X-2, en niños con Autismo, TGD e Hiperactividad 

En Noviembre del 2002, ofrecí un Seminario de Actualización Clínica de Autismo en la Universidad Autónoma de Querétaro, durante el cual tuve el placer y el honor de conocer a la Doctora Susana Alcázar Leyva, quien dirige el centro de Investigaciones Científicas Hans Seyle, AC y quien lleva a cabo un tratamiento de rehabilitación neuronal en diversas patologías como la Hipoxia Cerebral, las Demencias, Epilepsia, algunas Esquizofrenias y la Parálisis Cerebral. En ese Seminario, invité a la Doctora a que nos diera a conocer su trabajo e inmediatamente se puso a exponer el aspecto bioquímico y su experiencia en alteraciones neuronales, así como los trabajos que se están desarrollando en diferentes instituciones.

Quiero hacer una pequeña Introducción ya que el tema es muy complejo pero con una base científica. La terapia la inicia su padre el Profr. Heberto Alcázar Montenegro desde los años de 1950 debido a una encefalitis que sufrió la segunda de sus hijas. Por ello, buscó la forma bioquímica de ayudar al metabolismo energético de las neuronas y con ello rehabilitarlas. Tardó 14 años en lograr la estabilidad de la coenzima antes mencionada y dos enzimas. 
Según sus trabajos, en la mayoría de las patologías que implican al sistema neuronal se produce un déficit en la síntesis de determinados neurotransmisores, así como, de sus respectivos receptores lo que ocasiona un bloqueo en la comunicación entre neurona y neurona, ocasionando una determinada patología. El siguiente cuadro nos puede mostrar algunas:

  

En el proceso llamado SINAPSIS, donde el sistema neuronal “conduce” la información desde los sentidos hasta el cerebro vía sistema neuronal, el pasaje de neurona a neurona de dicha información (que circula como impulso eléctrico y químico) se realiza mediante neurotransmisores y sus respectivos receptores:

  

El déficit energético ocasiona una disminución en la síntesis de los neurotransmisores y sus receptores. La capacidad de obtener la energía a partir del metabolismo celular depende de la actividad de una COENZIMA llamada Cocarboxilasa o pirofosfato de Tiamina.
La COENZIMA es una molécula orgánica, es decir, No es un medicamento, no es un fármaco, es un elemento propio del organismo que, cuando falta o hay un Déficit de dicha Coenzima, se producen determinadas enfermedades.
El Dr. Alcázar pensó que si se podría sacar esta misma molécula de los animales ( que tienen las mismas propiedades que los humanos ) e incorporarla en el organismo de la persona enferma, se podrían combatir muchas problemáticas. El problema es que cuando se sacaban estas moléculas de los animales, morían, no podían mantener estas moléculas vivas, ya que es un organismo. Que el DR. Alcázar haya logrado la estabilidad de la COENZIMA, significa que descubrió una formula liquida en la cual mantener viva dicha molécula. 

El tratamiento también incluye el implante subdérmico de la glándula hipófisis y pineal de un cerdo lactante (dos meses), las cuales se metabolizan y absorben en dos semanas. La hipófisis joven le da oportunidad a la propia ( la hipófisis del sujeto humano ) de funcionar adecuadamente y como ésta glándula tiene que ver con todo el organismo, se ha visto que una gran variedad de pacientes mejoran, incluyendo los que están afectados por alguna neuropatía o deficiencia psicomotriz. 

Los resultados dependen de la edad del paciente y del tipo de padecimiento. ENTRE MÁS PEQUEÑOS SE TRATEN LOS NIÑOS MEJORES RESULTADOS SE OBTIENEN. EN LOS NIÑOS QUE HAN PRESENTADO HIPOXIA O ANOXIA AL NACER Y QUE SON TRATADOS CON LA ESTA COENZIMA (X-2), SE LE PUEDE EVITAR LA PARÁLISIS CEREBRAL O ALGUNA OTRA DISCAPACIDAD A CORTO O A LARGO PLAZO. 

Cada vez se sabe más sobre la relación que existe entre la deficiencia en la síntesis de los receptores para Serotonina y las actitudes autistas. Así mismo, se relaciona una conducta hiperactiva con el exceso de la noradrenalina y la dopamina. 

Debido a la experiencia clínica que la Dra. Alcázar ha tenido con su tratamiento desde hace varias décadas, en pacientes con problemas neurológicos y discapacidades de diferente etiología, le propuse profundizar especialmente sobre el tratamiento de los niños con AUTISMO, TGD e HIPERACTIVIDAD y desde entonces hemos trabajado juntos (finales del 2002) en estos casos. 

Lic. Carlos Alberto Cilento 

 

TRABAJOS REALIZADOS SOBRE EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y PRESENTADOS EN DIFERENTES FOROS, TANTO NACIONALES COMO INTERNACIONALES, 

COCARBOXILASA O PIROFOSFATO DE TIAMINA ESTABLE EN SOLUCIÓN COMO REGULADOR DE ACTIVIDADES NEURALES. Alcázar M.H., Alcázar L.S., Bonilla N.M., Favreau P.L., Benítez R.M.T. Instituto de Investigaciones Científicas Hans Selye, A.C. 8th International Conference on Pharmaceutical Medicine. 27-29 de Abril de 1994. Roma, Italia.
Se han realizado múltiples investigaciones para dilucidar la etiología de las encefalopatías. Las conclusiones concuerdan en que éstas, están relacionadas con la deficiencia de tiamina o de sus ésteres di y trifosfatados. Esto se debe a que participan en actividades básicas para el funcionamiento del sistema nervioso como la transmisión del impulso nervioso, la síntesis, liberación y recaptura de neurotransmisores. Además, se considera al pirofosfato de tiamina (PPT) o cocarboxilasa como un factor neuroquímico, debido a que es una coenzima indispensable en el metabolismo de las neuronas, que se ha demostrado participa en el metabolismo de la glucosa por la vía oxidativa, en la incorporación de los lípidos a la mielina y en el control de la acidosis cerebral. También se ha demostrado que las enzimas activadas por la cocarboxilasa como la transcetolasa, la alfa-cetoglutarato deshidrogenasa y la piruvato deshidrogenasa, tienen disminuida su actividad en los pacientes que padecen encefalopatías tipo Wernike-Korsakoff, demencia senil, etc., por lo que se concluye que la cocarboxilasa juega un papel fundamental en la etiología de las “lesiones bioquímicas”. En algunos modelos experimentales, hemos demostrado que el PPT corrige las alteraciones del sistema nervioso como producto de la edad, en la hipoxia, los accidentes vasculares y el alcoholismo, entre otras. Estos trabajos se han realizado en neuronas corticales de ratas Wistar normales, neonatas, adultas y envejecidas; en corteza cerebral, hígado, corazón y páncreas de ratas Wistar inducidas experimentalmente a la diabetes y en corteza cerebral de embriones de pollo, y de ratas Wistar alcoholizadas. Por estos antecedentes, hemos aplicado cocarboxilasa estable en solución como terapia en pacientes ancianos, con resultados satisfactorios. La posología es de 3 ml (40 mg/ml) diarios por vía intramuscular durante 15 días, cada tercer día durante un mes, 2 veces por semana durante un mes y una vez por semana durante un mes. La aplicación varía de acuerdo a la evolución de cada paciente. Por lo tanto, se comprobó por técnicas bioquímicas y electrofisiológicas, que la aplicación de la cocarboxilasa es adecuada para el tratamiento de los padecimientos neurales cuya etiología está relacionada con la alteración del metabolismo cerebral. 

PIROFOSFATO DE TIAMINA EN EL TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES NEURALES. Benítez R.M.T. Conferencia para el Programa FORO D, televisada por el Canal 7 de San Luis Potosí. 17 Enero (primera parte); 21 Enero (segunda parte) de 1995. San Luis Potosí, S.L.P.
Se sabe que el pirofosfato de tiamina participa en el metabolismo y en algunas actividades neurales. No se ha descrito como interviene a nivel celular, molecular y/o sistémico. Sin embargo, se continúan desarrollando diversas investigaciones con el fin de conocer su papel en los diversos tejidos. Por ejemplo, en el sistema nervioso se ha observado que modifica y corrige las actividades cognoscitivas y mentales que están deficientes en los ancianos, así como en algunos pacientes jóvenes. Esto se debe básicamente a que durante el envejecimiento se ven afectados los centros neurales encargados de desarrollar estos procesos. Sin embargo, muchas de estas alteraciones son reversibles. Por otra parte, se ha comprobado que las actividades dependientes del pirofosfato de tiamina (PPT) son factibles de recuperarse. Lo anterior se debe a que regula varios aspectos metabólicos, así como los procesos de biosíntesis, liberación y recambio de neurotransmisores, e interviene en la conducción del impulso nervioso. Respecto a los dos primeros aspectos, se sabe que las funciones de las células nerviosas dependen del metabolismo de la glucosa, proceso en los que esta coenzima, participa directamente ya que regula no sólo la incorporación de la glucosa a los tejidos, sino también asegura su completa oxidación. Además, se ha demostrado que diversos tejidos lo almacenan, en proporción a como lo requieren para su funcionamiento, como por ejemplo; la corteza cerebral, tálamo, hipotálamo, núcleo de Meynert y el cerebelo, en orden decreciente, lo que implica su dependencia y explica por qué su deficiencia genera severas alteraciones neurales. Estos tejidos dependen del PPT no sólo porque les proporciona la energía en forma de ATP a través de la oxidación de la glucosa, sino porque determina directamente el mecanismo de biosíntesis de algunos neurotransmisores como: la acetilcolina, la serotonina y el GABA. Además, de regular la biosíntesis, participa en la recaptura de estos neurotransmisores, asegurando con ello la regulación apropiada de las vías neurales. En cuanto al tercer aspecto, se ha demostrado que el PPT participa en la conducción del impulso nervioso, ya sea como molécula donadora de energía para la actividad de las ATPasas, encargadas de realizar los procesos de repolarización en el neurilema o de manera indirecta, al propiciar la oxidación de la glucosa y producir ATP para el mismo fin. De cualquier manera, está ampliamente reconocido que la administración del PPT es una terapia adecuada para el tratamiento de los desórdenes neurales.

PARTICIPACIÓN EN CONGRESOS
Los resultados de nuestras investigaciones se han presentado en diversos foros nacionales e internacionales.
En las Universidades de la ciudad de México: UNAM, UAM-Xochimilco, IPN, La Salle.
En Hospitales y en otros centros de la ciudad de México: Hospital Regional 25, del IMSS; Centro Médico Nacional, Siglo XXI; Centro de Salud “José Castro Villagrana”, de la Secretaría de Salud; Centro Cuicacalli; Hospital para Enfermos Crónicos “Dr. Gustavo Baz Prada”, Tepexpan. 
En los estados de la República, como por ejemplo en: Saltillo, Coahuila; Nuevo León, Monterrey; Puerto Vallarta y Guadalajara, Jalisco; Querétaro, Qro; San Luis Potosí, SLP; Aguascalientes, Ags; Coquimatitlán y Colima, Colima; Oaxaca, Oax.; Jalapa, Ver.; León, Gto; Zacatecas, Zac.; Acapulco e Ixtapa, Zihuatanejo, Gro.; Oaxtepec, Morelos; Cancún, Quintana Roo; Mérida, Yucatán; La Piedad, Michoacán; Mazatlán, Sinaloa; 
En los congresos en donde participamos regularmente son los organizados por la Sociedad de Química Clínica, de Bioquímica, la Sociedad de Geriatría y Gerontología de México, de Fisiología, de Ciencias Biológicas, de la Universidad la Salle y en otros como los organizados por CINTERMEX, la Sociedad Mexicana de Neumología y Cirugía del Tórax, la Sociedad de Neurología Pediátrica, la Academia de Medicina Tradicional, el Instituto de Docencia y Comunicación Humana, la Sociedad Mexicana de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, la Asociación Mexicana de Medicina Crítica y Terapia Intensiva, la Sociedad de Médicos Generales y Familiares, Certificados, los del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, entre otros. 
En los congresos internacionales organizados por la Sociedad de Terapia Celular en Mannheim, Alemania; de Farmacología, en Roma, Italia y en Budapest, Hungría; de Medicina Clínica, Medicina Biológica e Inmunología, en Madrid, España; los de la Sociedad de Células Beta e Islotes de Páncreas, en Girona, España; los de Geriatría y Gerontología, Aplicaciones Médicas y Biotecnología, en Cuba;los de Bioquímica Clínica en Buenos Aires, Argentina; de Diabetes en Centroamérica y Sudamérica, en Cuba; de Cerebro y Mente, en Cartagena de Indias, Colombia; de Neuropsicología, en Cuba, entre otros.

INVESTIGACIONES FILOSÓFICAS Y CIENTÍFICAS SA DE CV
INSTITUTO DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS HANS SELYE AC
ESCUELA DE GERONTOLOGÍA HEBERTO ALCÁZAR MONTENEGRO SC

para contacto: ciledina@hotmail.com

X-2 – Solución inyectable 

FORMA FARMACÉUTICA Y FORMULACIÓN: 

Cada ml de SOLUCIÓN INYECTABLE contiene: 
Cocarboxilasa (clorhidrato de pirofosfato de tiamina) 40 mg 
Vehículo, c.b.p. 1 ml.

La cocarboxilasa o pirofosfato de tiamina (PPT) es una coenzima isomerasa y liasa cuyo mecanismo de acción es la descarboxilación. También es una coenzima transferasa, que transfiere grupos aldehídos. Es el éster difosfórico de la tiamina, molécula orgánica que contiene un grupo pirimidínico y un anillo tiazol unidos por un puente metileno, el grupo pirofosfato se encuentra en posición caudal. Su fórmula condensada es C12H19CIN4O7P2S y se conserva como tal en medio acuoso a un pH ácido. 

INDICACIONES TERAPÉUTICAS: La coenzima cocarboxilasa o pirofosfato de tiamina (PPT) estable en solución está indicada en los padecimientos en que se requiere la reactivación inmediata del ciclo de los ácidos tricarboxílicos o ciclo de Krebs para la producción de energía. También está indicada en los casos de hipoxia, hipoxia neonatorum (prevención de la parálisis cerebral), diabetes mellitus, coma diabético, precoma, acidosis diabética, en el síndrome DIDMOAD (diabetes mellitus, atrofia óptica, diabetes insípida, sordera neurosensorial), choque insulínico, anemia megaloblástica, sordera, cardiopatías severas, trauma múltiple, estrés oxidativo y clínico, choque de cualquier etiología incluyendo al séptico, miastenia grave, cetoacidosis y vómitos acetonémicos, cirrosis, enfermedades hepáticas, gástritis aguda, pancreatitis, neuritis periférica, neuralgias, neuralgia del trigémino, migraña, parálisis facial, sordera nerviosa, neuritis cardiomiopática con edema severo, confusión, neuropatías en general, lumbago, ciática, neurastenia, dolor difuso de diversos orígenes, mialgias, desequilibrio o deficiencia en la alimentación, desnutrición, vómitos, diarreas, disentería, colitis ulcerativa, aclorhidria, alteraciones biliares, alteraciones ocasionadas por alcoholismo crónico, delirium tremens, miocarditis, cardiospasmo, prevención y tratamiento del infarto del miocardio, neumonía aguda y crónica, acidosis láctica del cáncer, tirotoxicosis, enfermedades infecciosas, difteria, tuberculosis, intoxicaciones por sedantes o gases, vómitos o toxicosis del embarazo (preeclampsia, eclampsia) y de los lactantes, trastornos nutricionales, deficiencias severas en los primeros meses de vida, encefalopatía necrotizante subaguda, distonía vascular cerebral, arteriosclerosis cerebral, acidosis durante y posterior a las intervenciones quirúrgicas, la radioterapia y la quimioterapia, enfermedad de Alzheimer y otras demencias, encefalopatía de Wernicke, dilatación del tracto urinario y otras anomalías. 

FARMACOCINÉTICA Y FARMACODINAMIA: La coenzima cocarboxilasa o pirofosfato de tiamina (PPT) estable en solución participa en el metabolismo de los carbohidratos, descarboxila al ácido pirúvico y al ácido alfa cetoglutárico debido a que es una coenzima o cofactor esencial de la piruvato deshidrogenasa (PDH) y de la alfa cetoglutarato deshidrogenasa (ACGDH), en las mitocondrias. También participa en el metabolismo de otros alfa cetoácidos y en la formación de los alfa cetoles por medio de la transcetolasa, como coenzima de esta enzima en el ciclo de las pentosas, en el citoplasma de las células. Aquí, su papel es muy importante por la obtención de pentosas necesarias para la síntesis de los ácidos nucleicos y con ello de las proteínas. También interviene en el metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada. La cocarboxilasa al descarboxilar al ácido pirúvico punto de convergencia del anabolismo y catabolismo de carbohidratos, grasas y proteínas los lleva a su degradación favoreciendo el transporte electrónico desde la glucólisis y ciclo de Krebs hasta la cadena de transporte electrónico. Con ello se lleva a cabo la fosforilación oxidativa para la producción de energía en forma de ATP (trifosfato de adenosina). La deficiencia de esta coenzima puede ocasionar daños irreversibles en el cerebro debido a su fundamental intervención en el sistema nervioso central. Se ha comprobado la participación del PPT en la conducción del impulso nervioso, sin modificar los procesos normales, ya que las membranas neurales se repolarizan en tiempos cortos como ocurre con los neurotransmisores naturales in vitro. Participa en la síntesis, recambio y liberación de los neurotransmisores y de las hormonas, así como en la activación del sistema inmunitario. La tiamina y sus ésteres tienen un alto grado de recambio en el organismo, ya que no se almacena en ningún órgano ni tejido por tiempos prolongados, por lo que es indispensable una ingesta continua. En periodos relativamente cortos de incorporación inadecuada se presentan alteraciones bioquímicas que conducen a la sintomatología clínica de deficiencia de la coenzima. La tiamina y sus derivados que ingresan por vía oral o parenteral se depositan rápidamente en hígado, músculo y otros tejidos interconvirtiéndose en sus tres tipos de ésteres en determinadas concentraciones. Los órganos que tienen un contenido de cocarboxilasa más alto son: miocardio, hígado, cerebro y riñones. En la sangre sus niveles son bajos. Se elimina fácilmente por orina cuando se pasa del nivel normal. 

CONTRAINDICACIONES: No se deben ingerir bebidas alcohólicas durante su aplicación. Se puede aplicar como coadyuvante de cualquier otra terapia. 

RESTRICCIONES DE USO DURANTE EL EMBARAZO Y LA LACTANCIA:

Se recomienda su aplicación durante todo el embarazo y en la lactancia, inclusive se debe aumentar el aporte diario de esta coenzima, debido al incremento en el metabolismo a los requerimientos en las mujeres en estas condiciones. 

REACCIONES SECUNDARIAS Y ADVERSAS: En humanos no se han encontrado efectos tóxicos ni a dosis parenterales superiores a los 500 mg. Ningún efecto tóxico ha sido reportado con miles de aplicaciones por vía subcutánea, intramuscular o intravenosa en dosis superiores a 100 ó 200 veces más que los requerimientos diarios recomendados. No tiene efectos secundarios ni reacciones adversas debido a que es una coenzima indispensable en el metabolismo energético. Al contrario, su deficiencia ocasiona graves alteraciones bioquímicas: la producción de radicales libres, el bloqueo del efecto Pasteur y acidosis metabólica. 

INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS Y DE OTRO GÉNERO: Con la ingesta de alcohol. 

PRECAUCIONES EN RELACIÓN CON EFECTOS DE CARCINOGÉNESIS, MUTAGÉNESIS, TERATOGÉNESIS Y SOBRE LA FERTILIDAD: No produce ninguno de los efectos mencionados y se recomienda su administración durante todo el embarazo, sobre todo en el primer trimestre y durante la lactancia. También está indicada la administración de este producto en el cáncer. 

DOSIS Y VÍA DE ADMINISTRACIÓN: Se pueden aplicar diversas dosis de X-2 desde 1 ml hasta 5 ml (40 a 200 mg), intramuscular y muy lento; cada 12 ó 24 horas, de acuerdo a la edad, al padecimiento y a la evolución clínica del paciente. Se administra tanto por vía intramuscular como por vía intravenosa. Por vía intravenosa se administra un frasco completo de X-2 (1,400 mg) en 200 ml de cualquier tipo de solución sobre todo en la fisiológica, para pasarla de 2 a 3 horas diario o una vez por semana según el padecimiento y la evolución clínica del paciente. 

MANIFESTACIONES Y MANEJO DE LA SOBREDOSIFICACIÓN O INGESTA ACCIDENTAL: Estudios extensos sobre toxicidad aguda y acumulativa indican que existe un amplio margen de seguridad entre las dosis terapéuticas y las dosis tóxicas. No se ha presentado ninguna reacción secundaria adversa ni a corto ni a largo plazo, aun al haberse aplicado altas dosis de este producto y durante varios años. En muy raras ocasiones y sólo con la aplicación intravenosa se ha presentado rash que desaparece con una o dos tomas de algún antihistamínico. 

PRESENTACIÓN: Se presenta en frasco ámpula de 35 ml de capacidad, en solución inyectable que contiene 40 mg/ml de cocarboxilasa (clorhidrato de pirofosfato de tiamina) estable en solución. 

RECOMENDACIONES SOBRE ALMACENAMIENTO: Protéjase de la luz y el calor. Consérvese en refrigeración. 

LEYENDAS DE PROTECCIÓN: 

Su venta requiere receta médica.
Manténgase fuera del alcance de los niños. 

INVESTIGACIONES FILOSÓFICAS Y
CIENTÍFICAS, S. A. de C. V. 
Reg. Núm. 187M89, S. S. A. 
JER-25317/97